Прошло полтора года, как маленькой калининградке Милане Семеньковой был сделан спасительный укол.
Ее мама Виктория Кашуба рассказала о том, как себя сегодня чувствует девочка. Есть и еще приятная новость, 23 ноября 2021 года в семье Семеньковых родился мальчик, родители назвали его Святославом.
К счастью, разрушительную болезнь удалось остановить благодаря уколу «Золгенсма» – это препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора (своего рода инструмент, используемый молекулярными биологами для доставки генетического материала в клетки), в данном случае он доставил в организм Миланы функциональную копию гена SMN вместо «сломанного». Деньги на дорогостоящее лекарство (более 150 млн рублей. – Прим. авт.) собирали всем миром, читатели «СК» – в числе этих добрых людей.
– Чтобы оценить успехи Миланы, надо понимать, какая она была до укола, – говорит Виктория. – Конечно, радикальных подвижек пока нет, но она может уже постоять у опоры на выпрямленных ручках, пойти потихоньку вдоль нее. Это ей дается тяжело, пока есть много страхов, но я надеюсь, что это со временем пройдет и она будет двигаться более уверенно. То, что Милана сейчас умеет это, уже колоссальные достижения. С понедельника по пятницу занимается на спецоборудовании, ходит в бассейн, прошла оздоровительные курсы в Москве и Словакии. Ей делают массаж, мы все выполняем, не отступая от прописанной схемы.
– Она везде по дому за мной ездит, чтобы мы поиграли, порисовали, помогает мне, как может, и во взрослых делах, – улыбается мама. – Нашему сыну 2,5 месяца, и Милана с удовольствием с ним общается, следит за ним, приговаривает: «Мой хороший, ты проснулся». Зовет меня: «Мама, он покушать хочет». Если плачет, то она едет к нему на своей колясочке и успокаивает. У них такой спокойный тандем, ревности я не вижу. Милана такой человечек, который ко всему относится с пониманием. Мы с мужем рады тому, что в дальнейшем у Миланы будет опора – брат. Будет на кого положиться. Я сижу детьми, а мужу приходится работать целыми днями. Уходит, когда дети еще спят, а приходит к девяти вечера, когда они уже собираются спать. По сути, видим его один раз в неделю, в выходной, поэтому стараемся придумать что-то интересное и провести его вместе. Милана всегда так его ждет, она его сильно любит. С утра до вечера только и вопросы: «Мама, когда папа придет?» Всегда встречает его с работы, у них особая связь.
Со здоровьем братика Миланы, к счастью, все хорошо, и опасений «повтора сценария» нет.
– Беременность была запланированной, мы готовились, но без волнений после пережитого с дочкой не обошлось, риски были, – призналась Виктория. – На десятой неделе беременности мы сделали в Санкт-Петербурге тест по забору ворсин хориона для генетического исследования. Когда раздался звонок из клиники с диагнозом «здоров», я плакала от радости вместе с врачом!
Ее мама Виктория Кашуба рассказала о том, как себя сегодня чувствует девочка. Есть и еще приятная новость, 23 ноября 2021 года в семье Семеньковых родился мальчик, родители назвали его Святославом.
Ежедневные бассейн, массаж, занятия
Напомним, малышка страдает от одного из самых редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У таких пациентов со временем отказывают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, интеллект при этом остается сохранным.К счастью, разрушительную болезнь удалось остановить благодаря уколу «Золгенсма» – это препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора (своего рода инструмент, используемый молекулярными биологами для доставки генетического материала в клетки), в данном случае он доставил в организм Миланы функциональную копию гена SMN вместо «сломанного». Деньги на дорогостоящее лекарство (более 150 млн рублей. – Прим. авт.) собирали всем миром, читатели «СК» – в числе этих добрых людей.
– Чтобы оценить успехи Миланы, надо понимать, какая она была до укола, – говорит Виктория. – Конечно, радикальных подвижек пока нет, но она может уже постоять у опоры на выпрямленных ручках, пойти потихоньку вдоль нее. Это ей дается тяжело, пока есть много страхов, но я надеюсь, что это со временем пройдет и она будет двигаться более уверенно. То, что Милана сейчас умеет это, уже колоссальные достижения. С понедельника по пятницу занимается на спецоборудовании, ходит в бассейн, прошла оздоровительные курсы в Москве и Словакии. Ей делают массаж, мы все выполняем, не отступая от прописанной схемы.
Особая связь
По словам Виктории, дочь любит играть с детьми, заниматься чем-то в одиночестве не приносит ей удовольствия.– Она везде по дому за мной ездит, чтобы мы поиграли, порисовали, помогает мне, как может, и во взрослых делах, – улыбается мама. – Нашему сыну 2,5 месяца, и Милана с удовольствием с ним общается, следит за ним, приговаривает: «Мой хороший, ты проснулся». Зовет меня: «Мама, он покушать хочет». Если плачет, то она едет к нему на своей колясочке и успокаивает. У них такой спокойный тандем, ревности я не вижу. Милана такой человечек, который ко всему относится с пониманием. Мы с мужем рады тому, что в дальнейшем у Миланы будет опора – брат. Будет на кого положиться. Я сижу детьми, а мужу приходится работать целыми днями. Уходит, когда дети еще спят, а приходит к девяти вечера, когда они уже собираются спать. По сути, видим его один раз в неделю, в выходной, поэтому стараемся придумать что-то интересное и провести его вместе. Милана всегда так его ждет, она его сильно любит. С утра до вечера только и вопросы: «Мама, когда папа придет?» Всегда встречает его с работы, у них особая связь.
Со здоровьем братика Миланы, к счастью, все хорошо, и опасений «повтора сценария» нет.
– Беременность была запланированной, мы готовились, но без волнений после пережитого с дочкой не обошлось, риски были, – призналась Виктория. – На десятой неделе беременности мы сделали в Санкт-Петербурге тест по забору ворсин хориона для генетического исследования. Когда раздался звонок из клиники с диагнозом «здоров», я плакала от радости вместе с врачом!
В ноябре прошлого года у Миланы родился братик Святослав
(фото из архива героев публикаций)
