Процедура длилась около двух часов, препарат ввели внутривенно в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева (Москва). Чувствует себя малышка хорошо, в ближайшем будущем родители планируют реабилитацию: уже запрошен счет.
Мама девочки Виктория Кашуба рассказала корреспонденту «Страны Калининград», что настолько устала за последние восемь месяцев, что пока нет сил даже радоваться. Несмотря ни на что, настрой у всех, конечно, позитивный. Родители выбирают клинику для дальнейшей реабилитации, скорее всего, первые 3–4 курса Милана пройдет в Словакии.
Мы же хотим рассказать, как удалось собрать эту астрономическую сумму. Пожалуй, для многих это станет бесценным уроком, что даже в кажущейся неразрешимой ситуации нельзя опускать руки!
Отказы разрывали родителям сердце
Все началось в октябре 2019 года, тогда генетический тест подтвердил у Миланы спинально-мышечную атрофию (СМА) II типа.
– Мы даже не слышали о таком заболевании! Местные врачи пожимали плечами и говорили, что лечения как такового нет, после чего мы решили проконсультироваться у столичных специалистов.
В НИКИ им. Вельтищева по жизненным показаниям Милане назначили препарат «Спинраза», он был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Мы наивно полагали, что раз лечение назначено с формулировкой «по жизненным показаниям», то его будет легко получить, – рассказывает Виктория Кашуба. – И, вернувшись в Калининград, мы обратились в региональный минздрав. Нам отказали, объяснив, что препарата нет, как нет и специалистов, имеющих опыт по его введению. В декабре мы прошли еще одну комиссию, которая подтвердила назначение «Спинразы». Мы снова обратились в минздрав – и вновь отказ. Потом мы уже привыкнем к однообразным отпискам, но тогда такие письма разрывали нам сердце.
– На тот момент мы уже изучили, что такое СМА, узнали, что дети с I типом не доживают до двух лет, видели фото пациентов без лечения, обратились в Фонд «Семьи СМА» и прочли истории людей, которые вынужденно, по гуманитарной линии переезжали в другие страны ради лечения своих детей, – продолжает мама. – Оказалось, в США, Израиле и многих странах Европы «Спинраза» зарегистрирована и предоставляется пациентам с 2016 года, идут клинические испытания еще двух препаратов.
К этому времени здоровье Миланы Семеньковой стало резко ухудшаться: сначала она не смогла стоять на четвереньках, затем ползти. Врачи констатировали начало атрофии мышц ног…
Решились под бой курантов
– Ужас, который мы испытывали, не передать словами. Уже не пугали цифры с огромным количеством нулей… Просто держишь дочку на руках и успокаиваешь, ведь она тоже чувствует, что с телом происходит странное, и единственное желание – это спасти ее, вернуть здоровье во что бы то ни стало! – вспоминает события тех дней Виктория. – В новогоднюю ночь 2019/2020 нам было не до веселья, стоял жесткий выбор: собирать ежегодно на «Спинразу» (тогда мы получали отказы на это лечение) или сделать ставку на сбор беспрецедентной суммы для «Золгенсмы». И под бой курантов мы загадали желание собрать деньги на последнее, чтобы спасти Милане жизнь.
Первые попытки вести сбор были еще в ноябре, создан профиль Миланы в соцсетях, чат в популярном мессенджере.
О беде семьи рассказывали родственники, друзья, знакомые. «Сарафанное радио» подключало всех неравнодушных, сначала, что и понятно, каждого пугала огромная сумма. Затем появлялось понимание.
– Опыта сбора таких денег не было ни у кого, но через некоторое время с нами связалась калининградка Марина, которая 5 лет назад собирала деньги для лечения дочери. Она дала ценные советы – мы стали привлекать различные ресурсы, понимая, что собрать сумму можно только, подключив массу людей – город, регион, страну. Это был настоящий «переворот» в деле. Первыми нас поддержали спортивные секции, затем были наклейки на авто и поиск типографии, которая сделала их бесплатно, – продолжает Виктория. – Потом пришла идея организовать флешмоб, мы старались оповестить о нем как можно больше людей – звонки, сообщения, социальные сети. Он состоялся 12 января у Дома Советов. Оказалось, это реальный шанс создать живое общение. Затем мы стали обращаться за помощью в организации, на предприятия города и региона, писали многочисленные письма в адрес депутатов, глав районов и округов. Искали помощь везде!
Подключилось телевидение и другие СМИ. Газета «Страна Калининград» первый раз рассказала своим читателям о Милане 22 января. Так о сборе средств узнавало все больше людей, стали предлагать родителям помощь.
Вклад «команды мечты»
С каждым днем росло и количество волонтеров – настоящая «команда мечты»! Они помогали организовывать печать наклеек, листовок, устанавливать ящики для сбора денег, приглашали к помощи мастеров и рукодельниц, кондитеров, спортсменов, фотографов. Часть результатов своей деятельности они отдавали в пользу Миланы, например, женская команда по волейболу вышла в футболках с ее изображением, а деньги от победного матча ушли в копилку сбора. В феврале состоялся благотворительный концерт в Доме искусств.
– Конечно, временами случался негатив, были грубые, даже хамские высказывания в наш адрес, которые глубоко ранили душу. Приходилось, подобно фениксам, сгорая от обиды, вновь подниматься из пепла и идти к заветной цели, вспоминают волонтеры. – Мощным ударом стал резкий обвал рубля: доллар, от которого зависела сумма сбора, рос на глазах, мы с ужасом умножали текущий курс на счет клиники, порой цифра доходила до 192 млн рублей! Отчаяние!
Несмотря ни на что, «команда мечты» продолжала писать, звонить, стучать во все двери, готовить мероприятия, подключать к помощи страны и континенты. Нам помогали фонды, родственники из Казахстана, Германии, среди волонтеров жители Европы и США. Если кого-то одного вдруг охватывала паника, то сотни других находили слова поддержки, старались приободрить и напомнить, что все будет хорошо. И пусть медленнее, но сбор шел.
Очередным ударом стала пандемия, самоизоляция лишила тысячи людей работы, поставив в сложные условия. Мероприятия отменены, как просить деньги? Несмотря на то, что порой опускались руки, родители стали более усердно обращаться к блогерам, публичным и обычным людям через сосцети и СМИ, при этом понимая, что они со своей бедой не единственные! И вновь их поддержали многие, в том числе медийные личности.
– Затем пандемия пошла на спад, рубль стабилизировался, в начале мая регион закупил «Спинразу» – препарат поддержал ребенка, а в конце месяца сбор закрыли! Невероятное стало возможным благодаря вам, наши неравнодушные «волшебники». Спасибо за новую жизнь для дочки! – подытоживает Виктория.
Спасибо за помощь!
– Вся собранная сумма для Миланы составила 157 млн 723 тысячи 600 рублей, – говорит мама девочки. – Оплата «Золгенсмы» по выставленному фирмой счету – 150 млн 343 тысячи 750 рублей. Сложно поверить, но нам удалось собрать даже больше, остается 7 млн 379 тысяч 850 рублей. Из этих денег мы приняли решение оказать помощь:
• Артёму Рогову из Балашихи, у мальчика болезнь Канавана (прогрессирующее поражение нервных клеток головного мозга) – 1 000 000 рублей;
• Калининградке Виктории, которая борется с раком, – 400 000 рублей;
• Маленькой подопечной Фонда «Верю в чудо» Злате Баленко – 400 000 рублей;
• Аде Кешишянц, у нее тоже СМА – 700 000 рублей.
– У Миланы впереди долгий и дорогостоящий путь реабилитации. Ей требуется новая ортопедия, инвалидная коляска, вертикализатор, курсы массажа и специальная лечебная физкультура. Надеемся на ваше понимание решения оставить 4 млн 879 тысяч 850 рублей для оплаты этих расходов.
Врачи отдали Милане на память коробочку от препарата, призванного подарить ей новую жизнь
фото из архива семьи Семеньковых
поделиться
