или Зарегистрироваться
Здоровье
820
0
01 июля 2020

Милана ждет укол в Москве

На днях станет известна дата процедуры
Месяц назад мы сообщили нашим читателям радостную новость о том, что сбор для маленькой калининградки Миланы Семеньковой, страдающей СМА, закрыт. 
За полгода удалось пройти сложнейший путь и собрать астрономическую сумму на укол американским препаратом «Золгенсма», который обещает вернуть ребенка к полноценной жизни раз и навсегда. 
– В июне Милане сделали еще две инъекции препаратом «Спинраза» (дает временный поддерживающий эффект. – Прим. авт.), всего их было три, – рассказывает мама девочки Виктория Кашуба. – Последнюю дозу «Спинразы» дочке поставили 11 июня. Даже не знаю почему, но в этот раз мы с мужем как-то особенно волновались, успокаивало лишь то, что Милана была в руках настоящих профессионалов, врачей Детской областной больницы. Каких-то явных изменений после «Спинразы» не было, но главное – состояние Миланы не ухудшилось! 
Оценив состояние девочки после инъекций, врачи сошлись во мнении, что введение «Золгенсмы» целесообразно. И вот очередной этап: собрав необходимые документы и сдав обязательный тест на COVID-19, Милана с родителями отправилась в Москву, где 22 июня ее госпитализировали в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева. 
 – Теперь московские медики должны повторно сделать диагностику и составить заключение о необходимости введения «Золгенсмы», – продолжает Виктория. – После чего мы должны получить разрешение Минздрава на ввоз препарата, напомню, он не зарегистрирован на территории РФ, это займет примерно от 3 до 5 дней. Затем будут организовывать его доставку, оплату и подготовку необходимых документов, после чего лекарство растаможат для ввоза в Россию (еще 1–2 дня). И, наконец, препарат должны привезти в медцентр, где врачи введут его Милане. Планируем решить все вопросы в течение двух недель. На днях станет известна дата, когда дочь получит свое главное лечение – укол «Золгенсма» и сложится окончательная сумма расходов. Если деньги останутся, они пойдут на дальнейшую реабилитацию.
Тем временем Милана взрослеет: складывает из слов простые предложения, любит рисовать, играть с куклами и укачивать их в игрушечной кроватке. Врачи медцентра отметили на редкость спокойный и, по их словам, лучезарный характер пациентки. Ее мама говорит, что дочка такая с самого рождения.
– Я строго выполняю все назначения медиков, чтобы организм Миланы был готов к уколу, уникальному не только по стоимости, но и по способности радикально изменить ее судьбу. 
Я вспоминаю, какие ужасные прогнозы были на момент постановки диагноза, но Милане все-таки выпал шанс на полноценное будущее, и все это благодаря вам, наши волшебники, неравнодушные участники сбора средств. Мы с мужем никогда не устанем говорить спасибо за это.

03-IMG-20200625-WA0004.jpg
Московские врачи зовут Милану Семенькову лучезарной пациенткой 


фото из архива семьи Семеньковых

поделиться
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 11 мая 2020

ПРИРОДЫ ЧУДНЫЕ МГНОВЕНЬЯ

Из-за коронавируса мы стали меньше общаться друг с другом. Все очень устали от новых правил существования и неопределенности.
А ведь жизнь продолжается!
Поделитесь своими фото-новостями.
Снимки можно самим выставлять на сайт (они будут активированы модератором) или прислать в редакцию по адресу:
nitka@strana39.ru 
7519
опрос 05 августа 2020

Родители, а куда вы потратили президентские 10 тысяч рублей на каждого ребенка (суммы поступали дважды, поговаривают, что еще будет выплата к 1 сентября)

9