Сегодня мало кто в Калининграде не знает историю полуторагодовалой Миланы Семеньковой. О ней говорят и пишут СМИ, объявления с хештегом Милана_живи расклеены повсеместно.
Время против ребенка
Напомним, девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У страдающих ею появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект остается сохранным.
От СМА создано всего два препарата, причем из средств бюджета они не оплачиваются. Один из них «Спинраза» (зарегистрирован и в России) не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Это значит, что значительных улучшений не будет, можно лишь затормозить прогрессирование проблемы. Более того, ребенку надо первый год делать шесть уколов, а потом по три укола в позвоночник ежегодно на протяжении всей жизни. Процедура проводится под наркозом, с удалением части спинно-мозговой жидкости. То есть это настоящая операция, у которой есть риски осложнений. Стоимость одного укола – 125 тыс. долларов США (около 7,7 млн рублей).
Радикально решить проблему и спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma). Он одобрен в США в мае 2019 года и создан специально для лечения СМА у детей младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он вводится в вену и обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 тыс. долларов США (около 131 млн рублей), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 159 млн рублей). Важный нюанс: сделать его надо до двух лет, а значит, для окончания сбора необходимой суммы всего полгода!
Родители поймут
Неделю назад, когда на лечение ребенка «Золдженсмой» было собрано около 30 млн рублей, калининградский минздрав все же пообещал закупить для Миланы препарат «Спинраза» – подготовлены соответствующие поправки в бюджет 2020 года, проект обещают внести в облдуму в ближайшие дни. Также региональное правительство оплатило курс спецподготовки для врача-невролога Детской областной больницы в Российском национальном исследовательском медицинском университете, чтобы специалист смог ввести Милане лекарство. Обеспечение ребенка «Спинразой» сегодня на личном контроле министра здравоохранения области.
С одной стороны, новость обнадеживающая, с другой стороны, у людей возникают вопросы.Почему закупят «Спинразу», а не более действенную «Золдженсму»? Потому что второй препарат в России не зарегистрирован, а значит, с помощью государственной машины можно приобрести только первый. Продолжат ли родители Миланы сбор на «Золдженсму»?
– Да, конечно! И вот почему. Во-первых, никакой конкретики от минздрава пока нет, нам не говорят даже приблизительную дату получения препарата, – рассказала корреспонденту «Страны Калининград» мама Миланы Виктория Кашуба. – Если правительство закупит нам «Спинразу», мы от нее не откажемся, но будем продолжать сбор на «Золдженсму». Во-вторых, уверена, что все любящие родители меня поймут, ведь это шанс, чтобы дочка пошла и мы навсегда забыли о болезни, а также возможность уберечь ребенка от пожизненных мучительных процедур. Тем более, по заключению врачей американской клиники, сделанных на основе анализов Миланы, «Золдженсма» идеально подходит для нее. Более того, в расчете на жизнь «Спинраза» выйдет еще дороже, а ведь эти деньги тоже придется постоянно искать.
Волшебство неравнодушия
На сегодня Милане уже собрали 54 млн рублей, а это треть суммы. Значит, надо двигаться только вперед! И самое важное, как можно быстрее. У малышки без преувеличения каждая минутка на счету. Заветный укол надо успеть сделать до того, как ребенку исполнится два года. Причем оплата в американскую клинику должна поступить за месяц до этого – не позднее конца июля 2020 года, так как второй день рождения у Миланы будет 29 августа.
– На днях к Милане приходила врач, отметила, что есть ухудшение состояния ребенка, – грустно продолжает Виктория. – Из-за ослабления мышц с большей нагрузкой работает сердце, организм испытывает кислородную недостаточность. В ближайшее время нам должны привезти аппарат искусственной вентиляции легких. На ночь дочь надо будет подключать к нему, чтобы подстраховаться…
Я верю, что все будет хорошо, что нам помогут. Мы с мужем всем бесконечно благодарны!
Тех, кто организовывает различные благотворительные акции, помогает семье любыми способами, Виктория называет «наши волшебники». Магия под силу и вам, любая сумма, помноженная на общую любовь, подарит девочке полноценную жизнь!
Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Время против ребенка
Напомним, девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У страдающих ею появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект остается сохранным.
От СМА создано всего два препарата, причем из средств бюджета они не оплачиваются. Один из них «Спинраза» (зарегистрирован и в России) не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Это значит, что значительных улучшений не будет, можно лишь затормозить прогрессирование проблемы. Более того, ребенку надо первый год делать шесть уколов, а потом по три укола в позвоночник ежегодно на протяжении всей жизни. Процедура проводится под наркозом, с удалением части спинно-мозговой жидкости. То есть это настоящая операция, у которой есть риски осложнений. Стоимость одного укола – 125 тыс. долларов США (около 7,7 млн рублей).
Радикально решить проблему и спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma). Он одобрен в США в мае 2019 года и создан специально для лечения СМА у детей младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он вводится в вену и обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 тыс. долларов США (около 131 млн рублей), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 159 млн рублей). Важный нюанс: сделать его надо до двух лет, а значит, для окончания сбора необходимой суммы всего полгода!
Родители поймут
Неделю назад, когда на лечение ребенка «Золдженсмой» было собрано около 30 млн рублей, калининградский минздрав все же пообещал закупить для Миланы препарат «Спинраза» – подготовлены соответствующие поправки в бюджет 2020 года, проект обещают внести в облдуму в ближайшие дни. Также региональное правительство оплатило курс спецподготовки для врача-невролога Детской областной больницы в Российском национальном исследовательском медицинском университете, чтобы специалист смог ввести Милане лекарство. Обеспечение ребенка «Спинразой» сегодня на личном контроле министра здравоохранения области.
С одной стороны, новость обнадеживающая, с другой стороны, у людей возникают вопросы.Почему закупят «Спинразу», а не более действенную «Золдженсму»? Потому что второй препарат в России не зарегистрирован, а значит, с помощью государственной машины можно приобрести только первый. Продолжат ли родители Миланы сбор на «Золдженсму»?
– Да, конечно! И вот почему. Во-первых, никакой конкретики от минздрава пока нет, нам не говорят даже приблизительную дату получения препарата, – рассказала корреспонденту «Страны Калининград» мама Миланы Виктория Кашуба. – Если правительство закупит нам «Спинразу», мы от нее не откажемся, но будем продолжать сбор на «Золдженсму». Во-вторых, уверена, что все любящие родители меня поймут, ведь это шанс, чтобы дочка пошла и мы навсегда забыли о болезни, а также возможность уберечь ребенка от пожизненных мучительных процедур. Тем более, по заключению врачей американской клиники, сделанных на основе анализов Миланы, «Золдженсма» идеально подходит для нее. Более того, в расчете на жизнь «Спинраза» выйдет еще дороже, а ведь эти деньги тоже придется постоянно искать.
Волшебство неравнодушия
На сегодня Милане уже собрали 54 млн рублей, а это треть суммы. Значит, надо двигаться только вперед! И самое важное, как можно быстрее. У малышки без преувеличения каждая минутка на счету. Заветный укол надо успеть сделать до того, как ребенку исполнится два года. Причем оплата в американскую клинику должна поступить за месяц до этого – не позднее конца июля 2020 года, так как второй день рождения у Миланы будет 29 августа.
– На днях к Милане приходила врач, отметила, что есть ухудшение состояния ребенка, – грустно продолжает Виктория. – Из-за ослабления мышц с большей нагрузкой работает сердце, организм испытывает кислородную недостаточность. В ближайшее время нам должны привезти аппарат искусственной вентиляции легких. На ночь дочь надо будет подключать к нему, чтобы подстраховаться…
Я верю, что все будет хорошо, что нам помогут. Мы с мужем всем бесконечно благодарны!
Тех, кто организовывает различные благотворительные акции, помогает семье любыми способами, Виктория называет «наши волшебники». Магия под силу и вам, любая сумма, помноженная на общую любовь, подарит девочке полноценную жизнь!
Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Родители Миланы называют всех помогающих семье в сборе денег «наши волшебники»
(фото из семейного архива Семеньковых)
