Международный день человека с синдромом Дауна отмечают 21 марта. Дата выбрана не случайно: число 21 символизирует двадцать первую пару хромосом, а цифра 3 (3-й месяц) говорит о том, что в этой паре присутствует не две, а три хромосомы.
Синдром Дауна не болезнь. Им нельзя «заразиться» и его невозможно «вылечить». Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким, читателям «СК» рассказала калининградка, 33-летняя Мария Лерман. По генетической случайности ее семилетней дочери Соне досталась лишняя хромосома.
Обычные – дома, другие – на улице
Сегодня Соня ходит в обычный детский сад, умеет писать, читать, поет в фольклорном ансамбле и почти не отличается от других детей. Но когда она родилась, ее маме пришлось приучать себя к мысли, что дочь не такая, как все.
– Это наш с мужем первый, долгожданный ребенок. Когда мне сказали, что у Сони синдром Дауна, это повергло меня в шок! – признается Мария. – С другой стороны, это мой ребенок, и я понимала, что буду его растить! Хотя врачи уговаривали отказаться от дочери, убеждая, что ничего хорошего не будет, мне будет крайне сложно. Действительно, растить особенных детей в нашем обществе непросто. Но любящий (!) родитель справится. Мы с Соней делали все – плавали, ходили к дефектологам, логопедам, на массаж, много занимались дома.
По словам Марии, определение «солнечные дети» про синдром Дауна не соответствует действительности.
– Они не так уж покладисты, умеют и упрямиться, и сердиться – проявляют характер, как и все. Зато очень музыкальны и эмоциональны. И в них нет логики и рациональности, – рассказывает Мария Лерман. – Как и обычные дети, болеют в основном ОРВИ. Но, как только мы выходим из дома, Соня автоматически становится особым ребенком. Пару лет назад нам отказали в посещении батута в Центральном парке, хотя до этого ходили без проблем. Пришлось разбираться. А вообще Соня открытая, доброжелательная, может легко спеть в электричке. На улице говорит всем встречным «привет», и, как правило, ей отвечают, причем люди начинают улыбаться, заметно, что у них повышается настроение. Благодаря ей мы завсегдатаи музыкального и кукольного театров, там она громко хлопает в ладоши и кричит после спектакля актерам «Браво!». В этом году попробуем пройти комиссию и начать учиться в школе. Мы тщательно готовились, трудились и вполне заслужили это.
Условие – не отталкивать
Большинство новорожденных с синдромом Дауна попадают в детские дома. В одном из них побывала Мария Лерман вскоре после рождения дочери. И поразилась, насколько отстают в развитии дети, лишенные семьи.
– Тогда захотела просто посмотреть на таких детей, – вспоминает она. – Ведь я никогда не сталкивались с проблемами инвалидов, ничего не знала о них. В нашей области отказных новорожденных увозят в Гусев или Советск. И я побывала там. Они лежали в кроватках чистые, накормленные, но почти никто из них не умеет стоять, а большинство и не сидят в два, три и четыре года! У детей с синдромом Дауна огромная потребность в общении, даже без родительской любви она пропадает не сразу. Они тянулись и хватали за одежду – просились на ручки. Съездить туда означает навсегда избавиться от всех стереотипов о синдроме Дауна, живущих в наших головах.
После той поездки на свои деньги Мария напечатала брошюры, которые развозит по роддомам. В них она пытается объяснить: «особенные» дети могут жить полноценной жизнью. Но при одном условии: если их собственные родители и общество не будет их отталкивать.
– Понимаю, что сложно, но я верю в людей! – подытоживает наша героиня.
От автора: Муж Марии Сергей – он индивидуальный предприниматель – единодушен с женой. А у Сони, несмотря на все сложности, сегодня есть трехлетняя сестра Александра и 5-месячный братик Семен. И еще – когда я звонила, чтобы попросить Марию рассказать свою историю, она, мать троих детей, была на ежедневной пробежке! У особенных детей, видимо, и родители особенные.
Только цифры
Около 85% российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме в том числе по рекомендации медперсонала. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе составляет 64 года (данные 2009 года). В России такая статистика не ведется.
Вам помогут!
Любая информация о синдроме Дауна (воспитание, обучение, лечение, пособия и льготы, реабилитационные центры). Контактный телефон: 8-909-776-25-37, Мария.
Надо понимать
• Это не болезнь, ее не нужно лечить.Синдром Дауна – это генетическое состояние, определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-й хромосомы. Она диктует физиологические особенности, из-за них ребенок будет развиваться медленнее сверстников. Обычно есть сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 40% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца (это операбельно и лечится в раннем возрасте). Важно понимать, что все это поддается коррекции.
• Опасности для общества нет.
Это неправда, что такие люди агрессивны и неадекватны. Также неправда, что они чрезвычайно добры и ласковы ко всем. У них, как и у нас с вами, есть характер, предпочтения, взгляд на жизнь и свое мнение. И их настроение бывает переменчивым. Дети с синдромом Дауна очень эмоциональны – они могут подойти к человеку на улице и обнять его. По мере взросления это проходит, особенно если ребенок много общается с обычными детьми. А вот что отличает их – это способность к удивительной искренней любви, что восполняет все их интеллектуальные и физические недостатки. К тому же они не страдают алкоголизмом, наркозависимостью, нет данных о совершенных ими преступлениях.
• Из-за них не распадается семья.
Семья распадается не потому, что в ней родился особый ребенок, а потому, что до его рождения в семье уже были серьезные проблемы во взаимоотношениях родителей. Гораздо тяжелее приходится семьям, которые, отказавшись от ребенка, попытались продолжить семейную жизнь. В большинстве случаев это уже невозможно…
Центры развития особых детей в Калининграде
• Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. «Особый ребенок». Для бесплатного посещения надо оформить инвалидность. Адрес: ул. Подполковника Иванникова, 3. Тел. 53-09-96.
• Калининградская региональная детско-молодежная общественная организация инвалидов "Мария". Адрес: ул. Клавы Назаровой, 61.Тел.: 68-68-34, 71-05-28, моб.: 8-911-453-70-63.
• Центр планирования семьи и репродукции (консультация генетика). Адрес: ул. Комсомольская, 36. Тел.: 21-47-11.
• Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Детство». Адрес: ул. Красноярская, 5. Тел.: 46-05-67, 46-23-23.
• Плавательный клуб «Жемчужинка», бассейн для самых маленьких с рождения. Адрес: ул. Тихая,1. Тел.: 33-58-38. Также для жителей Центрального р-на есть возможность бесплатно посещать плавание для детей до 1 года в поликлинике Центрального р-на на ул. Чернышевского, 24. И для жителей всех районов в поликлиниках по месту жительства можно делать массаж и посещать занятия по ЛФК.
Синдром Дауна не болезнь. Им нельзя «заразиться» и его невозможно «вылечить». Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким, читателям «СК» рассказала калининградка, 33-летняя Мария Лерман. По генетической случайности ее семилетней дочери Соне досталась лишняя хромосома.
Обычные – дома, другие – на улице
Сегодня Соня ходит в обычный детский сад, умеет писать, читать, поет в фольклорном ансамбле и почти не отличается от других детей. Но когда она родилась, ее маме пришлось приучать себя к мысли, что дочь не такая, как все.
– Это наш с мужем первый, долгожданный ребенок. Когда мне сказали, что у Сони синдром Дауна, это повергло меня в шок! – признается Мария. – С другой стороны, это мой ребенок, и я понимала, что буду его растить! Хотя врачи уговаривали отказаться от дочери, убеждая, что ничего хорошего не будет, мне будет крайне сложно. Действительно, растить особенных детей в нашем обществе непросто. Но любящий (!) родитель справится. Мы с Соней делали все – плавали, ходили к дефектологам, логопедам, на массаж, много занимались дома.
По словам Марии, определение «солнечные дети» про синдром Дауна не соответствует действительности.
– Они не так уж покладисты, умеют и упрямиться, и сердиться – проявляют характер, как и все. Зато очень музыкальны и эмоциональны. И в них нет логики и рациональности, – рассказывает Мария Лерман. – Как и обычные дети, болеют в основном ОРВИ. Но, как только мы выходим из дома, Соня автоматически становится особым ребенком. Пару лет назад нам отказали в посещении батута в Центральном парке, хотя до этого ходили без проблем. Пришлось разбираться. А вообще Соня открытая, доброжелательная, может легко спеть в электричке. На улице говорит всем встречным «привет», и, как правило, ей отвечают, причем люди начинают улыбаться, заметно, что у них повышается настроение. Благодаря ей мы завсегдатаи музыкального и кукольного театров, там она громко хлопает в ладоши и кричит после спектакля актерам «Браво!». В этом году попробуем пройти комиссию и начать учиться в школе. Мы тщательно готовились, трудились и вполне заслужили это.
Условие – не отталкивать
Большинство новорожденных с синдромом Дауна попадают в детские дома. В одном из них побывала Мария Лерман вскоре после рождения дочери. И поразилась, насколько отстают в развитии дети, лишенные семьи.
– Тогда захотела просто посмотреть на таких детей, – вспоминает она. – Ведь я никогда не сталкивались с проблемами инвалидов, ничего не знала о них. В нашей области отказных новорожденных увозят в Гусев или Советск. И я побывала там. Они лежали в кроватках чистые, накормленные, но почти никто из них не умеет стоять, а большинство и не сидят в два, три и четыре года! У детей с синдромом Дауна огромная потребность в общении, даже без родительской любви она пропадает не сразу. Они тянулись и хватали за одежду – просились на ручки. Съездить туда означает навсегда избавиться от всех стереотипов о синдроме Дауна, живущих в наших головах.
После той поездки на свои деньги Мария напечатала брошюры, которые развозит по роддомам. В них она пытается объяснить: «особенные» дети могут жить полноценной жизнью. Но при одном условии: если их собственные родители и общество не будет их отталкивать.
– Понимаю, что сложно, но я верю в людей! – подытоживает наша героиня.
От автора: Муж Марии Сергей – он индивидуальный предприниматель – единодушен с женой. А у Сони, несмотря на все сложности, сегодня есть трехлетняя сестра Александра и 5-месячный братик Семен. И еще – когда я звонила, чтобы попросить Марию рассказать свою историю, она, мать троих детей, была на ежедневной пробежке! У особенных детей, видимо, и родители особенные.
Только цифры
Около 85% российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме в том числе по рекомендации медперсонала. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе составляет 64 года (данные 2009 года). В России такая статистика не ведется.
Вам помогут!
Любая информация о синдроме Дауна (воспитание, обучение, лечение, пособия и льготы, реабилитационные центры). Контактный телефон: 8-909-776-25-37, Мария.
Надо понимать
• Это не болезнь, ее не нужно лечить.Синдром Дауна – это генетическое состояние, определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-й хромосомы. Она диктует физиологические особенности, из-за них ребенок будет развиваться медленнее сверстников. Обычно есть сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 40% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца (это операбельно и лечится в раннем возрасте). Важно понимать, что все это поддается коррекции.
• Опасности для общества нет.
Это неправда, что такие люди агрессивны и неадекватны. Также неправда, что они чрезвычайно добры и ласковы ко всем. У них, как и у нас с вами, есть характер, предпочтения, взгляд на жизнь и свое мнение. И их настроение бывает переменчивым. Дети с синдромом Дауна очень эмоциональны – они могут подойти к человеку на улице и обнять его. По мере взросления это проходит, особенно если ребенок много общается с обычными детьми. А вот что отличает их – это способность к удивительной искренней любви, что восполняет все их интеллектуальные и физические недостатки. К тому же они не страдают алкоголизмом, наркозависимостью, нет данных о совершенных ими преступлениях.
• Из-за них не распадается семья.
Семья распадается не потому, что в ней родился особый ребенок, а потому, что до его рождения в семье уже были серьезные проблемы во взаимоотношениях родителей. Гораздо тяжелее приходится семьям, которые, отказавшись от ребенка, попытались продолжить семейную жизнь. В большинстве случаев это уже невозможно…
Центры развития особых детей в Калининграде
• Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. «Особый ребенок». Для бесплатного посещения надо оформить инвалидность. Адрес: ул. Подполковника Иванникова, 3. Тел. 53-09-96.
• Калининградская региональная детско-молодежная общественная организация инвалидов "Мария". Адрес: ул. Клавы Назаровой, 61.Тел.: 68-68-34, 71-05-28, моб.: 8-911-453-70-63.
• Центр планирования семьи и репродукции (консультация генетика). Адрес: ул. Комсомольская, 36. Тел.: 21-47-11.
• Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Детство». Адрес: ул. Красноярская, 5. Тел.: 46-05-67, 46-23-23.
• Плавательный клуб «Жемчужинка», бассейн для самых маленьких с рождения. Адрес: ул. Тихая,1. Тел.: 33-58-38. Также для жителей Центрального р-на есть возможность бесплатно посещать плавание для детей до 1 года в поликлинике Центрального р-на на ул. Чернышевского, 24. И для жителей всех районов в поликлиниках по месту жительства можно делать массаж и посещать занятия по ЛФК.
Соня вместе с сестрой Александрой на прогулке в парке. Девочки прекрасно ладят и любят друг друга
