О том, что нам нужен детский хоспис, руководитель благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская говорит давно. 
Практика эта в стране редкая, и причин много: сложность законодательства, самой темы и отношения к ней. А еще страх. 
У врачей – назначить сильное лекарство и попасть под уголовное преследование, у родителей – незнание, что делать с таким ребенком дома, и боязнь той же уголовной ответственности...

Вернуть домой
Детских хосписов в России меньше десятка: в Москве, Санкт-Петербурге, Омске, Казани и некоторых других городах. Это и не «дома смерти», куда детей отправляют доживать последние дни. А «дома жизни», где они получают необходимую поддержку и возможность провести отведенное им – часто такое короткое – время в комфортных условиях.
– Такая поддержка необходима не только детям с последними стадиями онкологии, метастазами, прогрессирующими пороками развития, – объясняет София Лагутинская. – Но и тем, кто страдает хроническими заболеваниями – неврологией, генетикой и т. д. Наш хоспис мы видим как трамплин между мед-учреждениями и домом. Ребенка нужно стабилизировать, подобрать терапию (позаботиться, чтобы не было пролежней, составить схему обезболивания и т. п.) – работа идет уже не с основным заболеванием, а с состоянием. Но конечная цель паллиативной помощи — вернуть ребенка к любимым родным, в уютные привычные условия, но только с необходимым уходом, медикаментами и спецоборудованием. Сейчас, с одной стороны, такие дети и их родители часто оказываются один на один со своими проблемами в четырех стенах квартиры. С другой, взрослые хотят забрать умирающего ребенка домой – и не могут этого сделать. 
В хосписе будет 15 одноместных круглосуточных палат, от 35 до 42 детей будут ежедневно находиться в дневном стационаре. 
– Задач несколько. Первая – подобрать детям, которые могут вернуться домой, необходимую терапию, научить родителей уходу (школу проводим уже четыре года, в декабре запустили онлайн-курс), работе с медоборудованием. У них регулярно будет бывать выездная служба со специалистами, но многое придется делать самим, – говорит София. – Прошлый год был прорывным для паллиатива: внесли поправки в федеральный закон, и теперь этот вид помощи стал доступен как в стационаре, так и дома. Причем адресно – все подбирается под конкретного человека. Впервые паллиатив назвали медико-социальной помощью, направленной на то, чтобы улучшить качество жизни умирающего и его семьи. Впервые закрепили право пациента на обезболивание. В мае вышел документ с перечнем оборудования, на которое на дому могут рассчитывать паллиативные пациенты. Оно дорогое, пока нет регламента, как его получить, но это огромный шаг вперед. Увеличилось финансирование, благодаря чему в Детской областной больнице (ДОБ) в ноябре появилась паллиативная служба. 

Передышка для мам
Вторая задача хосписа – финишная прямая в жизни детей с тяжелыми заболеваниями. 
– Есть родители, готовые к тому, чтобы ребенок умирал дома. Мы это поддерживаем, создаем условия. Но бывают настолько сильные боли, что в домашних условиях их не купировать, медик рядом требуется постоянно, – объясняет эксперт.
Кроме того, в центре будут проводить коррекцию терапии: раз в полгода ребенок из дома будет приезжать на 2–3 недели в стационар. И давать социальную передышку.
– Когда мама одна или родные не поддерживают, призывают отказаться от больного ребенка — сложно не сломаться. Мы хотим дать возможность женщинам в таком состоянии привести ребенка к нам, оставить на несколько недель под присмотром. Его можно в любое время навещать, параллельно общаться с психологом, юристами и другими специалистами, чтобы принять взвешенное решение, – говорит София.

Деньги будут
По планам, начнется стройка на ул. Дмитрия Донского — именно там власти выделили участок – осенью. 
– Землю искали долго, – вспоминает наша собеседница. – Открыть хоспис в готовых домах — немецких или советских, которые предлагал город, было бы нецелесообразно: в их реконструкцию денег надо вложить не меньше, чем в новое здание. По участкам было пять вариантов: два – в промзоне, два – за чертой города. Последний, в поселке им. А. Космодемьянского, показался более-менее подходящим. Начали делать проект, нашелся благотворитель, готовый залить фундамент. Но выяснилось, что участок подтапливается и на мелиорацию потребуется 53 млн рублей. И часть земли заберут под расширение трассы на Балтийск.
К счастью, в декабре благотворительному центру «Верю в чудо» власти Калининграда все же передали в долгосрочную аренду подходящую по всем параметрам землю за ДОБ. Теперь дело за строительством стоимостью около 270 млн рублей.
– Людей, которые помогут если не финансами, то услугами – кто-то заложит фундамент, кто-то возведет стены и т. д., найдем. Несколько благотворителей уже есть, – уверена Лагутинская. – На содержание в месяц нужно примерно 1,5 млн рублей. Около 40% планируем получать за счет госзаказа и ОМС, 10–15% – от министерства соцполитики на компенсацию соцуслуг, еще 10% – финансирование от наших попечителей, 35% – фандрайзинг. Для пациентов все бесплатно.
В том, что эти 35% наберутся, София не сомневается. Подобная практика работает по всему миру (есть даже полностью благотворительные хосписы). 

«Невидимые» дети
Проблема – в кадрах. В паллиативе их катастрофически не хватает.
– Врачи занимаются борьбой с заболеванием и часто не знают, что дальше делать с такими пациентами, – рассказывает Лагутинская. – Опять же из-за громких дел, связанных с уголовными преследованиями, медики боятся назначать сильные обезболивающие и психотропные лекарства, ухаживать за смертельно больными. На встрече с Владимиром Путиным, в которой я участвовала, поднимался вопрос о декриминализации врачей, применении обезболивания. Президент поддержал мысль о том, что эти процессы нужно упрощать. 
Сейчас в Калининграде детская паллиативная служба – это, по сути, две структуры. Государственная служба при ДОБ, в которую входят только медики. 
И выездная паллиативная служба «Дом Фрупполо» центра «Верю в чудо», в ее команде 20 человек: врачи, медсестры, юристы, психологи, специалисты по акватерапии и т. д. Они работают не только с больным ребенком, но и с семьей. Скоро в схему добавится хоспис. 
– Мы должны быть партнерами. В области 1466 детей нуждаются в паллиативной помощи. За последние три года пациентами нашей службы стало 225 детей, прямо сейчас их 87. Вопрос – где остальные? Они же существуют! Важно наладить систему, при которой все, кто нуждается в паллиативной помощи, будут знать о разных возможностях и ее получать, – считает София. 

Только цифры
– Строительство детского хосписа на ул. Д. Донского оценивается в 270 миллионов рублей.– На его содержание понадобится 1,5 миллиона рублей в месяц. – В области 1466 детей нуждаются в паллиативной помощи.


София Лагутинская (на фото вторая слева) и ее команда уже двенадцать лет помогают больным детям и их семьям (с сайта deti39.com)


Хоспис построят на подходящей территории рядом с Детской областной больницей