В статье «Давайте поверим в Веру!» («СК» № 43 от 21 октября 2015 г. – Прим. ред.) мы впервые рассказали читателям о малышке, развитие которой полгода назад затормозили внезапно начавшиеся судороги и эпилептические приступы, каждый из которых потихоньку разрушал мозг. Диагноз врачей был грозен – синдром Веста*.
Месяц назад, 11 февраля, девочке исполнился год. Мы продолжаем следить за судьбой маленькой калининградки. Вера заметно похорошела и прибавила в весе. Но, к сожалению, развитие идет мелкими шажочками, и ей все еще нужна поддержка неравнодушных земляков.
Имя малышке дали со смыслом
Напомним, мама Веры Евгения Лаптева – калининградка. Талантливая художница, несколько лет назад она работала в областной художественной галерее, сотрудничала с нашей газетой как журналист. Потом уехала в Петербург, где вышла замуж за художника Игоря Панина. Вскоре супруги узнали, что у них будет ребенок. Но желанная дочка появилась на месяц раньше срока с помощью кесарева сечения. Малышку весом в 1 килограмм 800 граммов, с отсутствием всех рефлексов и еле бьющимся сердечком сразу увезли в реанимацию…
– На тот момент мы с мужем еще точно не знали, как назовем ребенка, – рассказала читателям мама девочки Евгения Лаптева, – но после произошедшего для нас остался только один вариант – Вера.
И чудо случилось: вера в Веру оправдалась, и девочка, два месяца находившаяся на аппарате искусственной вентиляции легких, выкарабкалась.
Очередной удар судьбы произошел полгода спустя. У Веры начались судороги: эпилептические приступы сериями до ста раз за ночь. Она закатывала глазки и вскидывала вверх ручки. После обследования врач, наблюдавший малышку с рождения, поставил неутешительный диагноз.
Тогда Евгения Лаптева обратилась к немецким специалистам и 26 октября уже была с дочкой в клинике Любека (счет на 10 122 евро удалось оплатить с помощью собранных в том числе с помощью читателей «СК» средств).
Надо менять схему лечения
– Спасибо всем, кто уже поддержал нас и помог не упасть духом, – говорит ее мама. – В немецкой клинике Вере сделали МРТ, проверили слух и зрение, анализы крови, заменили медикаменты, нас проконсультировал диетолог, подобрал Вере питание и посетил логопед. По МРТ головного мозга нашли два очага – дырочки в ткани мозга в височных частях справа побольше, слева – поменьше, где клетки уже погибли. Но есть и хорошая новость: здоровые клетки головного мозга должны взять на себя функции недостающих клеток. И, вероятно, это не повлияет на умственное развитие.
Сейчас Евгения с Верочкой живут в Калининграде, ей помогают родители и сестра, которая и сама воспитывает маленькую дочку.
– Дочь стала лучше следить глазами, гулит, может взять сама легкую игрушку в руку, трогает игрушки над головой, любит песенку «Какой хороший день» на игрушечном пианино, – рассказывает Евгения Лаптева. – Слушает ее внимательно, улыбается! Обожает плавать с кругом в ванной. В воде ей легче двигаться, она может ползти и переворачиваться. Это ее ежедневная гимнастика плюс упражнения, которым нас научили физиотерапевты в Германии.
За четыре месяца, прошедшие с первой публикации в «СК», Вера научилась сидеть и теперь совершенно не любит лежать – ведь мир из такого положения гораздо интереснее! К тому же теперь она время от времени ест с ложечки – для нее это своего рода подвиг.
Но, к сожалению, приступы пока не оставляют девочку, а месяц назад они стали несколько длиннее. Перед приступом Вера жалобно плачет и просится на руки. Так, 1 марта их было три за сутки по 15 минут. А это значит, что маленькой калининградке предстоит очередное обследование и, скорее всего, смена схемы лечения. А это дополнительные средства.
Питание и медикаменты дорогостоящие, в месяц только на это уходит примерно 13 тысяч рублей. Евгения пока не работает, а отец девочки трудится дизайнером в галерее, заработки не постоянные.
Но ни Вера, ни ее родители не сдаются! Сегодня главная задача – снять приступы, активизировать мозг ребенка и преодолеть накопившуюся задержку развития (годовалая Вера выглядит на полгода). Помочь сохранить девочке здоровье можете и вы, неравнодушные земляки. Вскоре ей предстоит очередная дорогостоящая поездка в Германию на лечение. Принять участие в сборе средств можно уже сейчас.
Месяц назад, 11 февраля, девочке исполнился год. Мы продолжаем следить за судьбой маленькой калининградки. Вера заметно похорошела и прибавила в весе. Но, к сожалению, развитие идет мелкими шажочками, и ей все еще нужна поддержка неравнодушных земляков.
Имя малышке дали со смыслом
Напомним, мама Веры Евгения Лаптева – калининградка. Талантливая художница, несколько лет назад она работала в областной художественной галерее, сотрудничала с нашей газетой как журналист. Потом уехала в Петербург, где вышла замуж за художника Игоря Панина. Вскоре супруги узнали, что у них будет ребенок. Но желанная дочка появилась на месяц раньше срока с помощью кесарева сечения. Малышку весом в 1 килограмм 800 граммов, с отсутствием всех рефлексов и еле бьющимся сердечком сразу увезли в реанимацию…
– На тот момент мы с мужем еще точно не знали, как назовем ребенка, – рассказала читателям мама девочки Евгения Лаптева, – но после произошедшего для нас остался только один вариант – Вера.
И чудо случилось: вера в Веру оправдалась, и девочка, два месяца находившаяся на аппарате искусственной вентиляции легких, выкарабкалась.
Очередной удар судьбы произошел полгода спустя. У Веры начались судороги: эпилептические приступы сериями до ста раз за ночь. Она закатывала глазки и вскидывала вверх ручки. После обследования врач, наблюдавший малышку с рождения, поставил неутешительный диагноз.
Тогда Евгения Лаптева обратилась к немецким специалистам и 26 октября уже была с дочкой в клинике Любека (счет на 10 122 евро удалось оплатить с помощью собранных в том числе с помощью читателей «СК» средств).
Надо менять схему лечения
– Спасибо всем, кто уже поддержал нас и помог не упасть духом, – говорит ее мама. – В немецкой клинике Вере сделали МРТ, проверили слух и зрение, анализы крови, заменили медикаменты, нас проконсультировал диетолог, подобрал Вере питание и посетил логопед. По МРТ головного мозга нашли два очага – дырочки в ткани мозга в височных частях справа побольше, слева – поменьше, где клетки уже погибли. Но есть и хорошая новость: здоровые клетки головного мозга должны взять на себя функции недостающих клеток. И, вероятно, это не повлияет на умственное развитие.
Сейчас Евгения с Верочкой живут в Калининграде, ей помогают родители и сестра, которая и сама воспитывает маленькую дочку.
– Дочь стала лучше следить глазами, гулит, может взять сама легкую игрушку в руку, трогает игрушки над головой, любит песенку «Какой хороший день» на игрушечном пианино, – рассказывает Евгения Лаптева. – Слушает ее внимательно, улыбается! Обожает плавать с кругом в ванной. В воде ей легче двигаться, она может ползти и переворачиваться. Это ее ежедневная гимнастика плюс упражнения, которым нас научили физиотерапевты в Германии.
За четыре месяца, прошедшие с первой публикации в «СК», Вера научилась сидеть и теперь совершенно не любит лежать – ведь мир из такого положения гораздо интереснее! К тому же теперь она время от времени ест с ложечки – для нее это своего рода подвиг.
Но, к сожалению, приступы пока не оставляют девочку, а месяц назад они стали несколько длиннее. Перед приступом Вера жалобно плачет и просится на руки. Так, 1 марта их было три за сутки по 15 минут. А это значит, что маленькой калининградке предстоит очередное обследование и, скорее всего, смена схемы лечения. А это дополнительные средства.
Питание и медикаменты дорогостоящие, в месяц только на это уходит примерно 13 тысяч рублей. Евгения пока не работает, а отец девочки трудится дизайнером в галерее, заработки не постоянные.
Но ни Вера, ни ее родители не сдаются! Сегодня главная задача – снять приступы, активизировать мозг ребенка и преодолеть накопившуюся задержку развития (годовалая Вера выглядит на полгода). Помочь сохранить девочке здоровье можете и вы, неравнодушные земляки. Вскоре ей предстоит очередная дорогостоящая поездка в Германию на лечение. Принять участие в сборе средств можно уже сейчас.
Свой первый день рождения Верочка встретила сидя, и это для нее уже огромное достижение
Справка «СК»
Синдром Веста – форма эпилепсии, также известная под названием «инфантильные спазмы», обычно развивается на 4–6-м месяцах жизни. Во время приступа происходит быстрый наклон тела вперед, голова сгибается. Судороги часто возникают, когда ребенок засыпает, или перед пробуждением. Частота приступов может доходить до десятков и сотен в сутки. Синдром Веста может быть вызван различными причинами: врожденные аномалии развития головного мозга, генетические заболевания, внутричерепные кровоизлияния у недоношенных новорожденных. Асфиксия новорожденного (кислородное голодание головного мозга ребенка во время осложненных родов) является наиболее частой причиной заболевания. В некоторых случаях причину развития синдрома Веста установить не удается.
