или Зарегистрироваться
Земляки
774
0
08 ноября 2012

Заболевание Данечки - единственный случай в нашей области

Дорогие препараты для ребенка привозят из Америки

В «СК» № 41 мы рассказали историю годовалого Даниила Шевцова. У малыша редкое генетическое заболевание – гликогеноз, или болезнь Помпе. Данечка единственный в Калининградской области малыш с этим диагнозом, по стране таких пациентов единицы.

Организм малыша с рождения не вырабатывает жизненно необходимую гликозидазу – фермент, который является источником энергии человека. Мальчик пока еще не стоит на ножках, только недавно научился сидеть, у него всего два зубика. Люди с таким нарушением должны пожизненно получать искусственный фермент, который в России пока не производят. Для Даниила Шевцова он приходит из-за границы по благотворительным каналам (препарат производят только в Америке). Внутривенные капельницы ребенку делают в Детской областной больнице каждые две недели. Процедура длится до 8 часов.

– Мы надеемся, что препарат будет лицензирован в России, – говорит отец мальчика Сергей Дитц, – тогда его можно будет вводить нашему сыну в домашних условиях, и мы просто наймем процедурную медсестру. Препарат очень тяжело вводится, нужно следить за его поступлением в организм по специальному прикроватному монитору, которого, увы, у нас нет. Его стоимость 80 тысяч рублей. Еще нужен шприцевый насос, который помогает дозировать это тяжелое лекарство. Цена насоса 30 тысяч рублей.

Семь тысяч пенсии по инвалидности не покрывают расходов семьи, хотя родители стараются изо всех сил, влезли в огромные долги. Мама не работает (неотлучно находится с сыном), папа получает около 15 тысяч в месяц, он мастер по ремонту электроинструментов. Малышу необходимы реабилитационные ходунки, слюноотсос (ребенок сам плохо глотает). Со времени первой публикации в октябре земляки помогли собрать на лечение малыша чуть больше 5 тысяч. Родители благодарны и этой сумме.

Помогите, пожалуйста, Данечке!

Куда перечислять деньги

  • Номер банковской карты 639 002 209 005764881, карта СБ России кор/сч 30101810500000000653.
  • Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 02001 0976634 48. Получатель Шевцова Алена Валерьевна (тел. 8-909-795-70-24).
  • Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 9 2019 00566105 48. Получатель Дитц Ирина Юрьевна (бабушка Даниила).
  • Телефон Дитца Сергея Викторовича 8-952-793-49-26 (папа Даниила).

поделиться
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 08 сентября 2020

ШКОЛА МОЕГО ДЕТСТВА

4726
опрос 15 октября 2020

Это лето большинство калининградцев провело дома. Как именно вы отдыхали?

56