Диагноз Даниила Шевцова – гликогеноз, или болезнь Помпе. Организм малыша с рождения не вырабатывает жизненно необходимую гликозидазу – фермент, который является источником энергии человека.
Это редкое генетическое нарушение – годовалый Данечка единственный в Калининградской области, по стране таких пациентов единицы. Люди с таким нарушением должны пожизненно получать искусственный фермент, который в России пока не производят.
– Нам повезло, что врачи на раннем этапе распознали болезнь, – говорит мама Алёна Шевцова, - благодаря начальнику медсанчасти Детской областной больницы врачу-кардиологу Светлане Суриковой анализ крови сделали в Германии, где и подтвердили диагноз.
Данечку срочно отправили в Московский научный центр здоровья детей, где сразу стали вводить искусственный фермент. Теперь внутривенные капельницы ребенку делают каждые две недели – Детская областная больница получает препарат для Даниила Шевцова из-за границы по благотворительным каналам (препарат производят только в Америке). Мальчик пока еще не стоит на ножках, только недавно научился сидеть, у него всего два зубика.
– Речь идет о жизни ребенка, – говорит завотделением кардиологии Детской областной больницы Татьяна Кривенко. – Кроме искусственного фермента, нужны постоянные курсы реабилитации, в том числе в Москве, массаж, особое диетическое питание, дополнительные препараты и приспособления, например электрический слюноотсос (малыш сам еще плохо глотает), специальные ходунки, кресло. Семь тысяч пенсии по инвалидности не покрывают расходов семьи, хотя родители, знаю, стараются изо всех сил, влезли в огромные долги. Мама не работает, папа получает около 15 тысяч в месяц.
Помогите, пожалуйста, Данечке!
Куда перечислять деньги
Номер банковской карты 639 002 209 005764881, карта СБ России кор/сч 30101810500000000653.
Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 02001 0976634 48. Получатель Шевцова Алена Валерьевна (тел. 8-909-795-70-24).
Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 9 2019 00566105 48. Получатель Дитц Ирина Юрьевна (бабушка Даниила).
Телефон Дитца Сергея Викторовича 8-952-793-49-26 (папа Даниила).
