или Зарегистрироваться
Земляки
1511
0
11 октября 2012

В Калининграде собирают средства на лечение ребенка с редким генетическим заболеванием

Он пожизненно должен принимать препарат, который в России пока не производят

Диагноз Даниила Шевцова – гликогеноз, или болезнь Помпе. Организм малыша с рождения не вырабатывает жизненно необходимую гликозидазу – фермент, который является источником энергии человека.

Это редкое генетическое нарушение – годовалый Данечка единственный в Калининградской области, по стране таких пациентов единицы. Люди с таким нарушением должны пожизненно получать искусственный фермент, который в России пока не производят.

– Нам повезло, что врачи на раннем этапе распознали болезнь, – говорит мама Алёна Шевцова, - благодаря начальнику медсанчасти Детской областной больницы врачу-кардиологу Светлане Суриковой анализ крови сделали в Германии, где и подтвердили диагноз.

Данечку срочно отправили в Московский научный центр здоровья детей, где сразу стали вводить искусственный фермент. Теперь внутривенные капельницы ребенку делают каждые две недели – Детская областная больница получает препарат для Даниила Шевцова из-за границы по благотворительным каналам (препарат производят только в Америке). Мальчик пока еще не стоит на ножках, только недавно научился сидеть, у него всего два зубика.

– Речь идет о жизни ребенка, – говорит завотделением кардиологии Детской областной больницы Татьяна Кривенко. – Кроме искусственного фермента, нужны постоянные курсы реабилитации, в том числе в Москве, массаж, особое диетическое питание, дополнительные препараты и приспособления, например электрический слюноотсос (малыш сам еще плохо глотает), специальные ходунки, кресло. Семь тысяч пенсии по инвалидности не покрывают расходов семьи, хотя родители, знаю, стараются изо всех сил, влезли в огромные долги. Мама не работает, папа получает около 15 тысяч в месяц.

Помогите, пожалуйста, Данечке!

Куда перечислять деньги

Номер банковской карты 639 002 209 005764881, карта СБ России кор/сч 30101810500000000653.

Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 02001 0976634 48. Получатель Шевцова Алена Валерьевна (тел. 8-909-795-70-24).

Сбербанк РФ № 8626, счет № 42307 810 9 2019 00566105 48. Получатель Дитц Ирина Юрьевна (бабушка Даниила).

Телефон Дитца Сергея Викторовича 8-952-793-49-26 (папа Даниила).

поделиться
теги
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 08 сентября 2020

ШКОЛА МОЕГО ДЕТСТВА

1393
опрос 02 сентября 2020

Специалисты пугают новыми штаммами гриппа. А вы будете делать от него прививку?

76