или Зарегистрироваться
Здоровье
2658
0
03 сентября 2020

Милана дышит, сидит, сама ест и играет!

Мама рассказала, что происходит с девочкой после укола «Золгенсма»
На прошлой неделе, 29 августа, калининградка Милана Семенькова отметила свой второй день рождения. 
И это не обычный праздник, ведь незадолго до этого девочка, страдающая спинально-мышечной атрофией (СМА), выиграла свой шанс на полноценную жизнь. Полтора месяца назад, 15 июля, ей сделали укол «Золгенсма», деньги на который полгода собирали всем миром.
– Этот год был и для нас, и для Милаши откровенно тяжелым, – говорит мама Виктория Кашуба. – Все это время мы боролись за ее жизнь, и сколько еще предстоит пройти, чтобы поставить нашу доченьку на ножки! Никогда не думали, что столкнемся с такой бедой, но, несмотря на трудности, нашу семью это сплотило еще больше. И, конечно, самое главное, – мы успели вовремя сделать укол. Теперь вместо угасания Милана потихонечку набирает силы, и мы так радуемся ее достижениям! Спасибо каждому из вас, кто помогает, переживает и поддерживает нашу семью! Спасибо за этот подарок, за чудо, которое вы сотворили для нас! 
«Золгенсма» – это препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора (своего рода инструмент, используемый молекулярными биологами для доставки генетического материала в клетки),  в данном случае он доставил в организм Миланы функциональную копию гена SMN вместо «сломанного». Подобная терапия не из легких, поэтому  первые два дня после введения лекарства  Милана температурила – градусник показывал 38,7 С. 
–  Потом еще несколько дней температура скакала  то вниз, то вверх, у дочки открылась рвота и  даже наша обычно стойкая и спокойная девочка не на шутку раскапризничалась и целыми днями висела у меня на руках, – рассказывает Виктория. – Мы сдали анализы, по ним доктора выяснили, что препарат принялся за работу. И мы потихоньку, с послаблениями начали заниматься реабилитацией. Ведь если для обычного ребенка стоять, ползать, дотягиваться до предметов не составляет особого труда, то «СМАйлику» заставить держать свое тело крайне сложно. К моменту укола Милана потеряла такие навыки, как чуть-чуть стоять, ползать, вставать на корточки, поднимать ноги и переворачиваться. Она могла только сидеть, да и то с поддержкой… После введения  «Золгенсма» у дочки уже появились  успехи: она стала поднимать и держать ножки, переворачиваться, крутиться, понемножку стоять, облокачиваясь на диван (пока основная масса корпуса, конечно, на мягкой поверхности), может свободно поднимать руки вверх, пытается подтягиваться в сторону нужного предмета. Все это ей пока дается с трудом, иногда с неудовольствием и плачем. У меня же каждое приобретенное движение дочери вызывает слезы радости. А главное, наш ребенок дышит (!), сидит, самостоятельно ест и играет – это счастье! 
Пока полноценную реабилитацию врачи рекомендуют ненадолго отложить и дать ребенку отдохнуть, так как анализы показывают, что организм пациентки еще не восстановился. По словам врачей, действие препарата на него подобно «взрыву», и так может продолжаться 2–3 месяца, пока из организма выходит вирусная оболочка (вспомогательная часть препарата).
–  Чтобы сбалансировать состояние,  пришлось колоть дополнительно другие лекарства, вызывающие побочные действия. Поэтому у Милаши бывает упадок сил, раздражительность, тошнота, отсутствие аппетита и головная боль, о которой она нам не скажет, так как еще мала. В последние месяцы на ее долю выпало много боли... Но я вижу, что укол работает, знаю, что Милана сильная духом, и верю, что у нас все получится! – подытоживает мама девочки.


13-1.jpg
Наша героиня с родителями: 29 августа малышке исполнилось два годика!

фото из архива семьи Семеньковых

поделиться
опрос 24 января 2024

Сколько детей должно быть в идеальной семье?

27