или Зарегистрироваться
Здоровье
1268
0
17 марта 2020

Милане Семеньковой собрали половину суммы – 75 млн рублей

Родители малышки взывают о помощи и надеются, что она подоспеет вовремя – осталось несколько месяцев
Человеческая жизнь бесценна, но за нее судьба предъявила полуторагодовалой калининградке Милане Семеньковой астрономический счет – 150 млн рублей. 

Заветный укол
Напомним, девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У страдающих ею появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект остается сохранным.
От СМА создано всего два препарата, причем из средств бюджета они не оплачиваются. Один из них «Спинраза» (зарегистрирован и в России) не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Это значит, что значительных улучшений не будет, можно лишь затормозить прогрессирование проблемы. Более того, ребенку надо первый год делать шесть уколов, а потом по три укола в позвоночник ежегодно на протяжении всей жизни. Процедура проводится под наркозом, с удалением части спинно-мозговой жидкости. Это настоящая операция, у которой есть с риски осложнений. Стоимость одного укола  125 тыс. долларов США (около 7,7 млн рублей).
Радикально решить проблему и спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma). Он одобрен в США в мае 2019 года и создан специально для лечения СМА у детей младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он вводится в вену и обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 тыс. долларов США (около 131 млн рублей), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 150 млн рублей). Важный нюанс: сделать его надо до двух лет, а значит, для окончания сбора необходимой суммы всего полгода! 

Поддержал Григорий Лепс
– Сегодня на покупку поддерживающего лекарства «Спинраза» для двоих детей со СМА  (в регионе в нем нуждаются Милана Семенькова и шестилетний Трофим Майсюк), дополнительно к бюджету минздрава было выделено 80 млн рублей. Также областное правительство оплатило обучение специалиста технике введения препарата, это сложный и ответственный процесс. Мы и дальше будем помогать с покупкой лекарства «Спинраза», – сообщил журналистам «Страны Калининград» губернатор области Антон Алиханов.
– Пока по поводу «Спинразы» нам никто не говорил, лекарство пока не закуплено, и мы, конечно, от него не отказываемся, – рассказала нам мама Миланы Виктория Кашуба. – Но продолжаем сбор на «Золдженсму».
Из жизненно необходимых девочке 150 млн удалось собрать уже половину – 75 млн. 
В частности, один миллион рублей недавно пожертвовал на лечение Миланы известный российский певец Григорий Лепс. 
– Мы так благодарны всем и продолжаем надеяться на лучшее, что дочь будет спасена! Печалит нас недавний скачок курса доллара, ведь укол стоит фиксированно – 2 млн 100 тысяч долларов, и, конечно, мы не могли предположить такого резкого развития событий и собирали сумму в рублях! Но мы надеемся, что ухудшений не будет, в любом случае мы на связи со специалистами из банка, отслеживаем ситуацию, чтобы сохранить деньги, – подытоживает Виктория. 
Со сбором денег надо поторопиться, времени на него остается меньше трех месяцев, ведь заветный укол Миланочке надо успеть сделать до двух лет.

Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: semenkova-milana@gmx.de


Милана-Семенькова.jpg
Маленькой калининградке помощь оказывают и простые люди, и звезды 

фото из архива Семеньковых

поделиться
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 23 апреля 2019

ТЫ И Я - ДРУЗЬЯ

Конкурс завершен!
Объявляем его победителей:
- Миша и Симка (автор Анна Тюкина);
- Елена Астафьева (за серию снимков); 
- Джуниор и Frau Koenig (автор Татьяна Поломодова).
За призами наших победителей приглашаем в редакцию с 9.00 до 18.00 в будние дни по адресу: Калининград, ул. Рокоссовского, 14 (тел. 31-24-14). При себе иметь паспорт.

31829
опрос 13 мая 2020

Пойдёте ли вы в отпуск этим летом?

71