Жизнь полуторагодовалой калининградки Миланы Семеньковой сегодня оценивается в огромную сумму.
Девочка страдает одним из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофией 2-й степени (СМА). У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол два миллиона сто тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 159 млн рублей).
– Врачи клиники сообщили нам, что по анализам Милана идеально подходит под эту процедуру, она ей показана, – рассказывает мама девочки Виктория Кашуба. – Нам уже помогают неравнодушные калининградцы и волонтеры. На сегодня собрано 13 млн 400 тысяч рублей, а это на 3 млн 900 тысяч больше, чем на прошлой неделе! В воскресенье, 2 февраля, девочку поддержали калининградские артисты и зрители, пришедшие на благотворительный концерт. Деньги, вырученные за билеты, пойдут на лечение Миланы.
– Мы с дочкой тоже были там. Я бесконечно благодарна всем неравнодушным землякам! – говорит Виктория. – Мы не одни! Вместе с вашей помощью мы сможем справиться!
К сожалению, время работает против Миланы, заветный укол надо успеть сделать до двух лет. Но уже верится, что в этот срок сумму собрать реально. Важен каждый рубль!
Куда перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92
– QIWI кошелек: +7-921-106-38-92
– PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Девочка страдает одним из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофией 2-й степени (СМА). У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол два миллиона сто тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 159 млн рублей).
– Врачи клиники сообщили нам, что по анализам Милана идеально подходит под эту процедуру, она ей показана, – рассказывает мама девочки Виктория Кашуба. – Нам уже помогают неравнодушные калининградцы и волонтеры. На сегодня собрано 13 млн 400 тысяч рублей, а это на 3 млн 900 тысяч больше, чем на прошлой неделе! В воскресенье, 2 февраля, девочку поддержали калининградские артисты и зрители, пришедшие на благотворительный концерт. Деньги, вырученные за билеты, пойдут на лечение Миланы.
– Мы с дочкой тоже были там. Я бесконечно благодарна всем неравнодушным землякам! – говорит Виктория. – Мы не одни! Вместе с вашей помощью мы сможем справиться!
К сожалению, время работает против Миланы, заветный укол надо успеть сделать до двух лет. Но уже верится, что в этот срок сумму собрать реально. Важен каждый рубль!
Куда перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92
– QIWI кошелек: +7-921-106-38-92
– PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Милана и ее мама верят, что с помощью неравнодушных земляков они справятся с коварной болезнью (фото из архива семьи)
Полностью историю Миланы Семеньковой читайте в статье «Этот укол спасет нашей малышке жизнь»
