Напомним, девочка родилась 29 августа 2018 года, здоровенькая, а к семи месяцам стала отставать от нормы.
– Дети к этому возрасту ползают, начинают вставать на ножки, а она совсем не стояла. Сначала списывали на особенности организма, а потом забили тревогу и обратились к медикам, – рассказывает Виктория Кашуба. – В 11 месяцев мы сделали почти все анализы, но они причину понять не помогли. Тогда нам рекомендовали сдать на генетику. Их результат подтвердил, что у дочери одно из самых редких заболеваний в мире – спинальная мышечная атрофия 2-й степени (СМА).
У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол два миллиона сто тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 159 млн рублей).
– Врачи клиники сообщили нам, что по анализам Милана идеально подходит под эту процедуру, она ей показана. Недавно были у невролога в Калининграде, она сказала, что ручки пока сохраняют свою силу (девочка опирается на них, тянется к предметам, держит игрушки. – Прим. авт.), есть рефлексы и в мышцах живота, а вот ножки совсем слабенькие, – рассказывает Виктория.
Милане Семеньковой уже помогают неравнодушные калининградцы и волонтеры. На сегодня собрано 9,5 млн рублей, это на 1 млн больше, чем на прошлой неделе! В воскресенье, 26 января, девочку поддержала местная волейбольная команда «Локомотив» и зрители, пришедшие на матч – 5399 человек! Деньги, вырученные за билеты, пойдут на лечение Миланы.
– Мы с дочкой тоже были там, весь зал – с плакатами #Милана_живи. Когда я после матча вышла на сцену, то не смогла произнести ни слова, из глаз текли слезы признательности.
Я так благодарна! – говорит Виктория. – Мы не одни!
Папа девочки продавец автозапчастей, мама логист в декрете, сумма нужна невероятная. Несмотря на это, они настроены на победу, ведь на кону жизнь их ребенка! И каждый из нас сегодня может помочь, давайте дадим Милане этот шанс.
Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: [email protected]
Справка « СК»
Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей.
Милана Семенькова с мамой и папой на волейбольном матче, посвященном сбору средств на ее лечение
поделиться
