или Зарегистрироваться
Здоровье
2057
0
22 января 2020

«Этот укол спасет нашей малышке жизнь!»

Родители просят помощи у неравнодушных калининградцев 
Маленькой калининградке Милане Семеньковой 1 год и 5 месяцев. Это улыбчивая и спокойная девочка, жизнь которой сегодня оценивается в невероятно огромную сумму и зависит в том числе и от нас.

Редкое заболевание
– Это наш с мужем первый и желанный ребенок, – рассказывает ее мама Виктория Кашуба. – Удивительно, но о том, что мы станем родителями, я узнала ровно в «нули» будущего 2018 года. До этого весь день 31 декабря я чувствовала себя неважно, и вот под самый занавес года сделала тест на беременность, который ее и подтвердил! Помню, как сказала об этом мужу, как он на радостях открыл окно и кричал всему миру: «У нас будет ребенок!» Дочка родилась 29 августа наступившего года, здоровенькая…Беда пришла нежданно. 
К семи месяцам Милана стала заметно отставать от «двигательной» нормы.
– Дети к этому возрасту ползают, начинают вставать на ножки, а она совсем не стояла. Сначала списывали на особенности организма, а потом забили тревогу и обратились к медикам, – продолжает Виктория Кашуба. – В 11 месяцев мы сделали почти все возможные анализы, но они причину понять не помогли. Тогда нам рекомендовали сделать генетические исследования. Их результат подтвердил, что у дочери одно из самых редких заболеваний в мире – спинальная мышечная атрофия 2-й степени (СМА). 
У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
– Конечно, мы перелопатили весь интернет, познакомились с другими родителями, которые столкнулись с проблемой, – продолжает Виктория. – Выяснилось, что справляться с этим заболеванием могут только два специализированных препарата во всем мире. Первый из них, «Спинраза» (Spinraza) был одобрен в США для лечения СМА любого типа в декабре 2016 года. Сегодня он зарегистрирован и в России. Но этот препарат не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Более того, ребенку надо ежегодно делать по три укола в позвоночник на протяжении всей жизни. Стоимость одного укола – 125 000 долларов США (около 7,7 млн рублей), причем из средств бюджета эти препараты не оплачиваются. Второй препарат «Золдженсма» (Zolgensma) был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол раз в жизни! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! 
С одной стороны, стоит он астрономическую сумму денег – 2 миллиона 100 тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.). С другой стороны, мамы меня поймут, не надо мучить ребенка и три раза в год делать наркоз. И ведь если посчитать стоимость процедур в перспективе, то это получается еще и дешевле, чем «Спинраза». 

Такие счета уже закрывали
 – Этот укол спасет нашей малышке жизнь! В сентябре прошлого года мы с дочкой были в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова (Москва), там получили заключение, что данные препараты рекомендованы нам для лечения. Более того, мы отправили запросы в три американские клиники, ждем счет. Меньше он точно не будет, так как 2,1 млн долларов – это фиксированная цена укола, а нам еще придется потратиться на дорогу, жилье, анализы до ввода препарата и после. В Москве мы были в гостях у семьи с такой же историей. Их дочка, которая только лежала, сразу после укола «Золдженсма» подняла ручку, потом ножку. По словам ее родителей, аплодировала вся клиника! Также знаю, что уже приехал в американскую клинику мальчик из Тюмени Дима Тишунин с таким же диагнозом, под Новый год ему закрыли счет в 163 млн рублей, – говорит Виктория. 
Милане Семеньковой уже помогают неравнодушные калининградцы и команда волонтеров из 50 человек, которые организовали для девочки флешмоб: около 200 участников выстроились в живой хэштег #Милана_Живи. С призывом помочь ребенку в своих соцсетях обратились к подписчикам некоторые российские знаменитости. Среди них молодая жена Евгения Петросяна Татьяна Брухунова, муж певицы Нюши Игорь Сивов и актер Кирилл Зайцев. На сегодня собрано 8,5 миллиона рублей. 
– Я благодарна всем до слез, эта поддержка дает силы и понимание, что мы не одни, – говорит Виктория. 
Папа девочки продавец автозапчастей, мама логист в декрете, сумма невероятная… Несмотря на это, они решительно настроены на победу, а как иначе, ведь на кону жизнь их ребенка! И каждый из нас сегодня может помочь. Давайте дадим Милане этот шанс!

Справка « СК»
Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием: люди не могут самостоятельно есть. Следующий этап – проблемы с легкими, постоянные пневмонии и наконец – полная остановка сердца.
Ген СМА был идентифицирован в 1995 году, 50% детей с этой болезнью не доживают до двух лет (это дети преимущественно с 1-й формой заболевания). СМА может проявиться в любом возрасте, «мягкие» формы проявляются в среднем и пожилом возрасте.

Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 
4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: 
+7 921 106-38-92 – PayPal: 
semenkova-milana@gmx.de

10-основное-фото.jpg
Милана Семенькова и ее любящие родители очень рассчитывают на вашу поддержку! Ценен каждый рубль
(фото из архива семьи Семеньковых)

поделиться
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 23 апреля 2019

ТЫ И Я - ДРУЗЬЯ

Конкурс завершен!
Объявляем его победителей:
- Миша и Симка (автор Анна Тюкина);
- Елена Астафьева (за серию снимков); 
- Джуниор и Frau Koenig (автор Татьяна Поломодова).
За призами наших победителей приглашаем в редакцию с 9.00 до 18.00 в будние дни по адресу: Калининград, ул. Рокоссовского, 14 (тел. 31-24-14). При себе иметь паспорт.

28608
опрос 19 февраля 2020

Готовы ли вы сортировать бытовой мусор?

17