С какими проблемами сталкиваются семьи детей-инвалидов

По словам директора фонда «Берег надежды», средства реабилитации за год подорожали вдвое

В новогодние праздники и Рождество чаще всего хочется думать о чуде. Именно эта часть года ассоциируется у нас с волшебством, исполнением желаний, с верой в перемены к лучшему.

Для семей, чьи дети страдают неизлечимыми заболеваниями, вера в чудо порой является единственным, что позволяет не опускать руки и справляться с бесконечными трудностями. В Калининграде благодаря марафону «Ты нам нужен!», 14 лет проводимому с подачи городской администрации, начало года для многих таких семей ознаменовывается подарками от тысяч неравнодушных калининградцев, которые делают вклад в копилку акции. О том, как проходит благотворительный марафон в этот раз, мы поговорили с исполнительным директором фонда «Берег надежды» Еленой Радзывилюк.

Елена Радзывилюк

Марафон завершат в феврале

- Елена Павловна, марафону 14 лет. Есть особенности по сравнению с предыдущими годами?

- Главная особенность - по сравнению с прошлыми годами, невероятно много заявок. В 2022 году мы приняли 25 обращений, в 2023-м - 39, а в 2024-м - ровно 50. И среди обратившихся много семей, которые раньше в марафоне не участвовали. Сейчас мы стараемся по максимуму собрать деньги, чтобы хватило хотя бы на частичное исполнение заявок каждого. На сегодня собрано около 2,5 млн рублей. Средства продолжают поступать. В прошлом марафоне мы закрыли сбор в феврале. Думаю, в этот раз поступим так же.

- Пока этот марафон доступен только семьям, живущим в Калининграде.

- Обидно, когда звонят люди не из Калининграда, а из небольших муниципалитетов, и ты в рамках марафона не можешь им помочь. Им тоже нужна поддержка на реабилитацию, которую как раз есть возможность получить в рамках марафона. Ни один фонд, который существует в регионе, не работает с вопросами реабилитации системно. Детям нужны и курсы, и средства реабилитации, более совершенные по сравнению с теми, которые выдают за счёт государства.

- За год средства реабилитации сильно подорожали?

- Рост цен критический. Например, мощные слуховые аппараты раньше стоили где-то 250 тысяч рублей, сегодня - 450-500 тысяч. Коляски можно было за 170-180 тысяч купить, сейчас - 300 тысяч. Возможно, из-за резкого роста цен и заявок становится больше. Есть семьи, которые говорят, что раньше тянули сами, а сегодня уже не справляются.

- Семьи, недавно переехавшие в Калининград, тоже обращаются за помощью?

- Да, люди приезжают из крупных городов Сибири, например, и с удивлением замечают, что у нас многое недоступно или хуже. Но зато есть марафон, в котором они радостно участвуют. Очень далеко федеральные центры, куда нужно доехать с ребёнком. А если ребёнок с инвалидностью, то желательно хотя бы раз в год приехать туда, скорректировать лечение и всё остальное. Кто-то ездит раз в три месяца в НИИ эндокринологии. По ортопедии приходится ездить в центр Турнера или в Курган. Много запросов от детей с ДЦП. В подростковом возрасте у них начинаются большие проблемы с суставами. Сейчас делают операции, которые избавляют детей от боли, но доехать до этих центров из Калининграда сложно и дорого. Поэтому и на дорогу есть запросы. Их там, например, гипсуют после операции, и в лежачем положении надо везти домой.

- И никакой специальной программы по субсидированию, скажем, проезда для этой категории нет? Всё за счёт семьи и по полной стоимости?

- Когда есть субсидированные билеты, мы стараемся купить их для семей, которым нужно лететь на лечение. Но был случай, когда субсидии закончились, новых ещё не распределили, и мама с сыном улетели перегипсовываться в Санкт-Петербург за 70 тысяч рублей вдвоём. Сумасшедшие деньги. Конечно, у семьи их нет. А не ехать невозможно, ребёнок уже в гипсе, ему сделали операцию.

- Нет возможности сюда привозить специалистов, которые могли бы оказывать подобные услуги калининградским детям?

- Наверное, это должно решаться на уровне министерства здравоохранения, детской областной больницы. Сейчас там появилось новое отделение реабилитации, есть специалисты, которые могут после этих операций ставить детей на ноги, но мощности не хватает.

Маленькие шаги успеха

- Возвращаясь к марафону, можете привести примеры историй, которые вас поразили?

- У всех, кто обращается, своя история. Понимаешь, что пришли люди, потому что действительно им эта помощь нужна и необходима. Спасибо родителям, что они идут. Из запомнившегося… Два года подряд у нас в марафоне участвует мальчик с расстройством аутистического спектра. Он не разговаривал, не взаимодействовал с окружающими. Родители нашли в интернете информацию про некую доктора К., которая намешивала БАДы и продавала, обещая излечить шизофрению, аутизм, онкологию, сахарный диабет - всё, что угодно. Мы стали смотреть её лицензии. Оказалось, она терапевт по образованию, никаких иных специализаций у неё нет. А приём стоил 50 тысяч рублей. Я долго говорила с родителями, что не нужно обращаться к такому специалисту, надо искать нормальное лечение. Они прислушались и до сих пор благодарны. Этот ребёнок уже два года занимается с местным специалистом, начал разговаривать, у него большие подвижки в развитии, успехи. Родители не раз сказали нам спасибо за то, что мы показали им другие, более доступные возможности.

- Иногда люди жертвуют деньги на лечение, а потом думают, что их обманули, узнав, что ребёнок после их помощи не встал с инвалидного кресла.

- Частый вопрос журналистов: «Расскажите случай, чтобы ребёнок болел, практически умирал. Ему собрали деньги, помогли, и он завтра побежал». Не бегут с системными заболеваниями, к сожалению, с инвалидностью дети не бегут. Но их успехи, эти маленькие шаги, которые, наверное, не важны с точки зрения людей, не понимающих всей проблемы, они для нас более ценны, чем если бы он побежал. Мы понимаем, что, например, после слуховой реабилитации, после покупки дорогих слуховых аппаратов ребёнок может учиться не в школе для умственно отсталых детей, а в обычном классе. Десять лет назад к нам обратилась семья мальчика, которого до 10 лет
обучали по коррекционной программе, так как он попросту не слышал. А после покупки ему современных слуховых аппаратов он смог учиться по обычной программе. И недавно поступил в ведущий московский вуз. Но мы десять лет вели этого ребёнка. Чудеса не случаются за полгода, но они происходят, когда на протяжении многих лет семья занимается реабилитацией и не опускает руки.

06-Марафон.jpg
По традиции марафон «Ты нам нужен» завершат торжественным вручением сертификатов подавшим заявки семьям