В Калининграде прошла торжественная церемония открытия благотворительного марафона «Ты нам нужен!», который проводится уже в пятнадцатый раз администрацией города при поддержке благотворительного фонда «Берег надежды».
Инициатива, которую хочется поддержать
За это время, не привлекая средств городского бюджета, помощь получили более 550 детей с ограниченными возможностями здоровья на общую сумму более 33 млн рублей. В 2024 году в рамках марафона было подано 50 заявок, собрано 3,3 млн рублей. В этом году в рамках марафона поступило 46 заявок от семей с детьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями.
- Некоторые дети участвуют в марафоне не в первый раз, и благодаря помощи всех калининградцев они могут получать необходимую им реабилитацию, потому что именно на неё, как правило, не собирают средства благотворительные фонды, - рассказала исполнительный директор фонда «Берег надежды» (это оператор марафона) Елена Радзывилюк. - Здорово, что есть возможность помочь семьям и в этом направлении. В этом году десять детей участвуют в марафоне впервые.
Восьмилетняя Татьяна как раз одна из них. У её мамы Елены четверо детей, она рассказала, что четыре года назад девочка серьёзно заболела, а спустя три месяца семья обнаружила, что у ребёнка полностью пропал слух. Тане установили кохлеарный имплант на одно ухо, готовятся к операции на второе. Но для того, чтобы девочка не отставала от сверстников, нужно много заниматься со специальными преподавателями. Занятия дорогостоящие, но только они помогут девочке заговорить.
Семьи обращаются за помощью с самыми разными нуждами - курсы реабилитации с заболеваниями ДЦП, поражение ЦНС и эпилепсии. За необходимым специальным питанием при заболевании фенилкетонурией. Также среди заявок от семей - средства реабилитации: инвалидные коляски, устройства для передвижения, автомобильное кресло. Имеется несколько заявок на приобретение системы мониторинга глюкозы в крови, такой нужной для детей, больных сахарным диабетом.
Приходят сами ещё до старта
С семьёй подопечного марафона Стёпы мы познакомились на церемонии открытия.
- Когда родился сын, мы не сразу поняли, что у него за диагноз. Ребёнок закатывал глаза, местные врачи вообще не поняли, что это такое, - рассказал папа Стёпы Илья Винтулькин. - Совершенно случайно жена предположила, что это может быть туберозный склероз, потому что прочитала о нём в интернете. Мы решили перестраховаться и сделать генетический тест. И опасения подтвердились. Это редкое заболевание. И в России только один специалист занимается им - в институте педиатрии им. Вельтищева.
Болезнь непредсказуемая и может давать тяжёлые осложнения. С помощью подобранных в Москве препаратов удалось купировать эпилептические приступы, но пока они шли, ребёнок не развивался. После отмены препарата пошло развитие, но с задержкой примерно в три года.
Для того чтобы догнать сверстников, Стёпе требуются постоянные занятия с дефектологами, логопедами и так далее. В семье встал вопрос денег. Поскольку ему нельзя делать прививки, он вынужден то и дело пропускать садик, так как когда кому-то делают прививку от полиомиелита, ребёнок находится дома в течение двух месяцев.
Если посмотреть на Стёпу со стороны, не сразу понятно, что что-то не так, мальчик постепенно выправляется, благодаря помощи фонда «Берег надежды» и марафона «Ты нам нужен!» часть средств на занятия удаётся компенсировать.
- Скоро Стёпа пойдет в школу и будет продолжать нагонять нормотипичных детей. Без занятий таких шансов у него не было бы, - говорит Илья. - В марафоне мы участвуем второй раз. Сейчас Стёпе порекомендовали обязательно заниматься спортом, скалолазанием, и поскольку есть особенности, тренировки индивидуальные.
Раз в год Стёпа ездит в Москву на обследование к единственному в России специалисту, который занимается пациентами с диагнозом, как у Стёпы. Постоянный контроль также требует средств и полной вовлечённости мамы в процесс ухода за ребёнком.
Илья Винтулькин говорит, что в целом признать тот факт, что твоей семье нужна помощь, - уже значительный шаг в сторону здоровья твоего ребёнка.
- Тебе кажется, что ты большой, сильный, должен справляться сам, но получается, что ты это делаешь в ущерб интересам других членов твоей семьи. И очень хорошо, что есть такие фонды, крупные проекты, в которых большое количество людей помогает, - считает наш собеседник.
Директор «Берега надежды» рассказала, что сейчас, на пятнадцатый год марафона, ещё до старта сбора средств некоторые учреждения сами приходят и сообщают о своей готовности провести благотворительные мероприятия в поддержку детей, нуждающихся в реабилитации и лечении.
- В большинстве школ и детских садов города проходят концерты, ярмарки, просто сборы. В этом году первой к нам обратилась школа № 47, они всегда активно помогают. Дети, преподаватели объединяются и делают интересные проекты. Мало того, что мы собираем средства, в процессе дети и родители узнают о том, почему благотворительность - это важно, что среди нас есть люди, страдающие неизлечимыми заболеваниями, и им необходимо помогать. В этом, на мой взгляд, есть и образовательный смысл, - рассказала Елена Радзывилюк.
Как можно помочь детям:
- сделать добровольный взнос в оранжевые копилки марафона на городском мероприятии;
- зайти на сайт www.bereg-nadejdy.ru и пройти по кнопке «Ты нам нужен»;
- сделать перевод по реквизитам: ИНН 3906188822; КПП 390601001; р/с 40703810720010000037; к/с 30101810100000000634; БИК 042748634 в отделении 8626 Сбербанка России, Калининград.
Назначение платежа - благотворительный марафон «Ты нам нужен!»
