Более года назад официально родилась региональная общественная организация «Калининградское общество рассеянного склероза». Инициатором объединения товарищей по заболеванию стала наша землячка Александра Самойленко. Идею подсказала врач высшей категории, руководитель Центра демиелинизирующих и аутоиммунных заболеваний нервной системы Ольга Павлюкова.
Болезнь и права человека
С Александрой мы познакомились в кабинете уполномоченного по правам человека. Накануне Всемирного дня прав людей журналистская любознательность привела меня в офис на Советском проспекте, 13. Посетителей в тот день не случилось. И я пристала с вопросами к сотруднице - милой девушке, спросила ее, на что жалуются калининградцы.
Слово за слово, и речь зашла о том, как порой нелегко людям добыть положенные им по закону льготные лекарства. Автору статьи это хорошо известно как диабетику. В поликлинике на ул. Летней последние лет пятнадцать экспериментируют с процедурой назначения и получения препаратов. Цепочка мытарств, или маршрутизация, как её называют чиновники, совершенствуется. Но до сих пор далека от желаемого.
Мы обменялись впечатлениями по наболевшей теме здравоохранения. А потом моя собеседница упомянула свой диагноз - рассеянный склероз. В моей жизни есть два дорогих человека с таким серьёзным диагнозом. Племянница Виктория заболела тридцать лет назад, когда отдыхала у нас на каникулах, и мы вместе прошли круги ада по больницам. Долго не могли поставить правильный диагноз.
А вот с Ириной Ясиной, известным журналистом, автором книги «История моей болезни», мы познакомились в Москве, когда она была ещё здорова. Ирина - удивительной силы человек. Ее книга о том, как прогрессирует болезнь и как борется с ней человек, в ее случае побеждает. Моей собеседнице книга знакома и близка, более того, помогла в преодолении трудностей.
История борьбы
История Александры Самойленко - это путь борьбы и преодолений.
Девушка родом из Нестерова. Там закончила школу. В ответственный период поступления в вуз проявились первые признаки болезни. Было трудно, но Александра стала студенткой Московского финансово-юридического университета. Сейчас она дипломированный юрист. Окончила бакалавриат и магистратуру. В 2014 году Александре официально поставили диагноз «рассеянный склероз».
- Я из области, там вообще не знали, что такое рассеянный склероз, в Нестерове была единственной с таким диагнозом. Я, наверное, уникальный случай, у меня не проявлялись явные признаки болезни, были разные зрачки и немели пальцы на ногах. Мне 18 лет. Из детской областной больницы выросла, там не принимали, а в областной больнице тоже не знали, что со мной делать. Так получилось, что с 18 лет у меня сложный и уже не редкий (пик - 2020 год) диагноз, - рассказывает Александра.
У людей с таким диагнозом немало проблем - попасть к врачам, пройти процедуры, подобрать препараты поддерживающей терапии. Александра признается, что приходилось ходить в минздрав лично, чтобы добиться положенного. И сегодня путь пациентов с таким диагнозом тернист. Сначала надо в областную больницу попасть, с рекомендацией на препарат опять идти в поликлинику к своему участковому неврологу, он выписывает рецепт, и тогда с ним в аптеку при больнице. А там - как получится. Самое большое время ожидания препарата у нее было полтора месяца. На вопрос, чтобы она изменила в системе минздрава, Александра ответила: человеческое отношение.
- Людям с моим диагнозом часто тяжело даже передвигаться. До минздрава достучаться трудно. Сегодня хоть до горячей линии можно дозвониться, – продолжает собеседница.
У Александры третий год ремиссия. Это её победа на долгом пути.
Общество «рассейников»
Для тех, кто не сталкивался с заболеванием, пациенты представляются пожилыми людьми, такими бабушками и дедушками. Однако болеют и дети, и молодые люди. По словам нашей героини, два года назад в Калининградской области насчитывалось 780 человек с таким диагнозом. «Рассейники» - так уменьшительно, по-доброму, называет товарищей по диагнозу Александра. Сначала они объединились в группу. Их пятеро, но на встречи и тренинги приходит намного больше людей. «Люди не активны», - переживает девушка, ей бы хотелось помочь всем.
Более года назад официально родилась региональная общественная организация «Калининградское общество рассеянного склероза». Идею подсказала врач высшей категории, руководитель Центра демиелинизирующих и аутоиммунных заболеваний нервной системы Ольга Павлюкова. Она в своё время поставила диагноз девушке. Врач и сегодня взаимодействует с организацией, и ребята ценят такое сотрудничество.
Александра признается, что живет в гармонии с собой. У нее интересная работа в аппарате уполномоченного по правам человека, общественная организация, дающая возможность помогать другим. Вместе с мужем они много путешествуют, фотографии на страничке «ВКонтакте» тому свидетели. И у неё большие планы.
