Жизнь маленькой калининградки Миланы Семеньковой по-прежнему оценивается в огромную сумму.
Напомним, малышка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 тысяч долларов США.
– Сегодня у нас появилась возможность сделать спасительный укол в Москве, мы уже получили расчет от американской клиники на сам препарат и его доставку. Сумма, правда, все равно выходит большая – 170 млн рублей, так как перевозка препарата дистрибьютором весьма дорога, – рассказала корреспонденту газеты «Страна Калининград» мама девочки Виктория Кашуба. – Но сдаваться мы не собираемся! Даже несмотря на ситуацию с коронавирусом собрано уже 105 млн 500 тысяч рублей, а это 62% от необходимой суммы. Нам помогают три фонда – «Маяк», «География добра» и «Милосердие», а также блогеры, простые люди, некоторые звезды и предприниматели, серьезно поддерживают нас и калининградские и даже некоторые московские спортсмены, Мечтаем, что успеем сделать укол в положенный срок и не будем мучить ребенка инъекциями «Спинразы» (зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, вводится три раза в год в позвоночник на протяжении жизни. – Прим. авт.). Недавно правительство области сообщило, что ведется закупка этого препарата, мы узнали об этом из СМИ, к нам лично никто не обращался.
К сожалению, время неумолимо работает против ребенка, заветный укол надо успеть сделать в июле. Это с каждым днем становится все более реально, важен каждый ваш рубль!
Куда можно перечислять средства
Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92
QIWI-кошелек: +7 921 106-38-92
PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Напомним, малышка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 тысяч долларов США.
– Сегодня у нас появилась возможность сделать спасительный укол в Москве, мы уже получили расчет от американской клиники на сам препарат и его доставку. Сумма, правда, все равно выходит большая – 170 млн рублей, так как перевозка препарата дистрибьютором весьма дорога, – рассказала корреспонденту газеты «Страна Калининград» мама девочки Виктория Кашуба. – Но сдаваться мы не собираемся! Даже несмотря на ситуацию с коронавирусом собрано уже 105 млн 500 тысяч рублей, а это 62% от необходимой суммы. Нам помогают три фонда – «Маяк», «География добра» и «Милосердие», а также блогеры, простые люди, некоторые звезды и предприниматели, серьезно поддерживают нас и калининградские и даже некоторые московские спортсмены, Мечтаем, что успеем сделать укол в положенный срок и не будем мучить ребенка инъекциями «Спинразы» (зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, вводится три раза в год в позвоночник на протяжении жизни. – Прим. авт.). Недавно правительство области сообщило, что ведется закупка этого препарата, мы узнали об этом из СМИ, к нам лично никто не обращался.
К сожалению, время неумолимо работает против ребенка, заветный укол надо успеть сделать в июле. Это с каждым днем становится все более реально, важен каждый ваш рубль!
Куда можно перечислять средства
Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92
QIWI-кошелек: +7 921 106-38-92
PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Милане собрали уже 105,5 млн рублей
фото из семейного архива Семеньковых
