Напомним, девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА).
У страдающих этим заболеванием появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным. Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление!
Стоит укол 2 млн 100 тысяч долларов США, а на все лечение за границей понадобится
2 млн 400 тыс. долларов (при сегодняшнем курсе это 175 млн рублей). Мало того, что сумма огромная, так еще рубль подводит, потому что дешевеет относительно американской валюты.
– Обидно, но и с этим мы справимся, дождемся ее максимального снижения и конвертируем рубли в доллары, – рассказал корреспонденту «СК» папа Миланы Станислав Семеньков. – Мы на связи с банковскими специалистами. Собрано уже 93 млн рублей (это больше половины). Хотя, если бы не коронавирус, думаю, мы могли бы уже и закрыть сбор. Нам помогают три фонда – «Маяк», «География добра» и «Милосердие», а также блогеры, простые люди, некоторые звезды и предприниматели, серьезно поддерживают нас и калининградские и даже некоторые московские спортсмены. Было запланировано много благотворительных матчей, но из-за пандемии сегодня они отменены. Выход нашли и здесь, так, в калининградском клубе рукопашного боя «Добрыня» сшили и продали маски, а вырученные средства 25 500 рублей перечислили нам! Более того, чтобы еще больше людей узнало о Милане, 14-летний калининградский вокалист Валентин Прима сочинил и спел про нее песню! Теперь ее транслируют в соцсетях, на радио. Мы безмерно благодарны всем! Уверены, что с вашей помощью мы справимся, а вот от властей к нам так никто и не обращался. О том, что выделены средства на «Спинразу» (зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, вводится три раза в год в позвоночник, на протяжении жизни. – Прим. авт.), мы знаем только из СМИ. В нынешних условиях, думаю, совсем не до нас.
Сегодня спинку Миланы поддерживает корсет, а ножки специальные тутора, в них девочка спит. Родители покупали приспособления за собственные средства. Если не считать угрожающей слабости в мышцах, в целом Милана развивается, как обычный ребенок, говорит «мама», «папа».
– И даже поет на «тарабарском», – улыбается Станислав Семеньков. – Понимает все мои слова, разумная девочка.
Время работает против ребенка, заветный укол надо успеть сделать Милане до достижения ею двух лет. Поэтому важен каждый ваш рубль!
Куда можно перечислять средства
Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92
QIWI-кошелек: +7 921 106-38-92
PayPal: semenkova-milana@gmx.de
У страдающих этим заболеванием появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным. Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление!
Стоит укол 2 млн 100 тысяч долларов США, а на все лечение за границей понадобится
2 млн 400 тыс. долларов (при сегодняшнем курсе это 175 млн рублей). Мало того, что сумма огромная, так еще рубль подводит, потому что дешевеет относительно американской валюты.
– Обидно, но и с этим мы справимся, дождемся ее максимального снижения и конвертируем рубли в доллары, – рассказал корреспонденту «СК» папа Миланы Станислав Семеньков. – Мы на связи с банковскими специалистами. Собрано уже 93 млн рублей (это больше половины). Хотя, если бы не коронавирус, думаю, мы могли бы уже и закрыть сбор. Нам помогают три фонда – «Маяк», «География добра» и «Милосердие», а также блогеры, простые люди, некоторые звезды и предприниматели, серьезно поддерживают нас и калининградские и даже некоторые московские спортсмены. Было запланировано много благотворительных матчей, но из-за пандемии сегодня они отменены. Выход нашли и здесь, так, в калининградском клубе рукопашного боя «Добрыня» сшили и продали маски, а вырученные средства 25 500 рублей перечислили нам! Более того, чтобы еще больше людей узнало о Милане, 14-летний калининградский вокалист Валентин Прима сочинил и спел про нее песню! Теперь ее транслируют в соцсетях, на радио. Мы безмерно благодарны всем! Уверены, что с вашей помощью мы справимся, а вот от властей к нам так никто и не обращался. О том, что выделены средства на «Спинразу» (зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, вводится три раза в год в позвоночник, на протяжении жизни. – Прим. авт.), мы знаем только из СМИ. В нынешних условиях, думаю, совсем не до нас.
Сегодня спинку Миланы поддерживает корсет, а ножки специальные тутора, в них девочка спит. Родители покупали приспособления за собственные средства. Если не считать угрожающей слабости в мышцах, в целом Милана развивается, как обычный ребенок, говорит «мама», «папа».
– И даже поет на «тарабарском», – улыбается Станислав Семеньков. – Понимает все мои слова, разумная девочка.
Время работает против ребенка, заветный укол надо успеть сделать Милане до достижения ею двух лет. Поэтому важен каждый ваш рубль!
Куда можно перечислять средства
Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92
QIWI-кошелек: +7 921 106-38-92
PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Дорогой укол Милане нужно сделать не позднее июля, иначе он не подействует
фото из семейного архива Семеньковых
