В свои семь месяцев Вера весит всего 6 килограмов 200 граммов, но умеет улыбаться и смеяться. А вот переворачивания со спины на бочок и другие свойственные этому возрасту достижения ей пока не доступны…
Месяц назад ее развитие затормозили внезапно начавшиеся судороги. У Веры синдром Веста* — сериями случаются эпилептические приступы, каждый из которых разрушает мозг малышки. Девочке совсем нельзя нервничать. Когда Вера беспокоится, ее мама, наша землячка Евгения Лаптева, рассказывает ей, как все будет хорошо и как они будут учиться ходить, кататься на велосипеде, собирать гербарий, ездить на море…Мы с вами можем помочь сделать это реальностью!
Чудотворное имя
Так случилось, что сегодня Евгения Лаптева живет на два города: Калининград и Санкт-Петербург. Талантливая художница, несколько лет назад она работала в Калининградской художественной галерее и вела рубрику «Мой любимый зверь» в нашей газете. Потом уехала в Петербург повышать образование, нашла там работу и вышла замуж за известного художника Игоря Панина. Вскоре супруги узнали, что у них будет малыш.
– Вера очень желанный ребенок, ее рождение должно было случиться примерно 11 марта этого года, – рассказывает Евгения, – но дочка появилась на месяц раньше –11 февраля. Практически всю беременность я чувствовала себя прекрасно и вела активный образ жизни. Но на последнем месяце мое состояние заметно ухудшилось: появились сильные отеки, постоянно болела голова, мучила тошнота и стали неметь руки. Врачи говорили, мол, ничего страшного, попейте почечный сбор. А у меня случился сильнейший приступ аллергии, сейчас даже сложно понять, на что: тело покрылось красными пятнами и жутко чесалось, было тяжело дышать, живот стал будто каменный.
Муж Евгении вызвал «скорую», а в больнице ей сообщили, что у ребенка нет сердцебиения. Единственным шансом на его спасение стало экстренное кесарево. Сразу после него малышку весом в 1 кг 800 г с практически полным отсутствием всех рефлексов и еле бьющимся сердечком сразу увезли в реанимацию…
– На тот момент мы с мужем еще точно не знали, как назовем ребенка, – вспоминает мама девочки Евгения Лаптева, – но после произошедшего для нас остался только один вариант – Вера.
Удар судьбы
И чудо случилось, вера в Веру оправдалась, и девочка, два месяца жившая на аппарате искусственной вентиляции легких, выкарабкалась.
– Конечно, она была маленькая и худенькая, – продолжает Евгения, – но жизнь налаживалась. – Все весну и лето мы провели спокойно и были счастливы. Побывали в Калининграде, познакомились с бабушками и дедушками, съездили на море.
Но очередной удар судьбы не заставил себя долго ждать. Месяц назад у шестимесячной Веры начались эпилептические приступы сериями до ста раз за ночь. Она закатывала глазки и вскидывала вверх ручки. После обследования врач, наблюдавший малышку с рождения, проговорил: «Ах, Верочка, Верочка, как же ты нас расстроила…» и поставил неутешительный диагноз – синдром Веста (скорее всего, так сказалась перенесенная ребенком асфиксия. – Прим. авт.).
– Когда я стала узнавать про этот синдром, просто слезы стали наворачиваться, – рассказывает, еле сдерживая эмоции, Евгения. – Ведь из-за приступов ребенок деградирует, и в некоторых случаях болезнь может закончиться летальным исходом. Первая реакция – отчаяние, но, глядя на дочь, я взяла себя в руки и стала искать решение проблемы и сегодня надеюсь на благополучный исход, хотя понимаю, что мы еще в самом начале пути.
Сейчас Вера с мамой находятся в Санкт-Петербурге, в отделении неврологии детской городской больницы № 1. Каждый приступ способствует разрушению мозга девочки, тормозит ее развитие. Те препараты, которые позволяют хорошо купировать приступы и которые дают малышам с таким синдромом в Европе, в России просто запрещены.
Евгения Лаптева нашла, где ее дочери попробуют помочь – это университетская клиника Шлёзвиг-Хольштайн в Любеке (Германия). Там ребенку сделают подробную диагностику, например, допплерографию, чтобы выяснить, в каком месте пережимаются сосуды головного мозга, и помогут подобрать терапию. Девочку ждут в Любеке 26 октября, счет, выставленный клиникой, – 10 тысяч 122 евро. Эту сумму уже удалось собрать, но нужны средства на проезд и жизнь за границей в течение месяца. Их у семьи нет. Евгения пока не работает, а отец девочки – дизайнер в галерее, зарплаты хватает только на бытовые нужды.
– Спасибо всем, кто уже поддержал нас и помог не упасть духом. Мы неустанно всех вас мысленно благодарим, – говорит Евгения Лаптева. – Но мы вновь просим вас о помощи, чтобы нашей Верочке стало легче жить и чтобы она не отличалась от остальных детей.
Неравнодушные земляки могут подарить надежду ее родителям и не дать им утонуть в черной пропасти беды, которая пришла в их жизнь. Маме и родным Веры тяжело и трудно биться за жизнь ребенка в одиночку... Пожалуйста, поддержите девочку, отважно сражающуюся со страшной болезнью!
Справка «СК»
*Синдром Веста – форма эпилепсии, также известная под названием инфантильные спазмы, обычно развивается на 4–6-м месяцах жизни. Во время приступа происходит быстрый наклон тела вперед, голова сгибается. Судороги часто возникают, когда ребенок засыпает, или перед пробуждением. Частота приступов может доходить до десятков и сотен в сутки. Синдром Веста может быть вызван различными причинами: врожденные аномалии развития головного мозга, генетические заболевания, внутричерепные кровоизлияния у недоношенных новорожденных. Асфиксия новорожденного (кислородное голодание головного мозга ребенка во время осложненных родов) является наиболее частой причиной заболевания. В некоторых случаях причину развития синдрома Веста установить не удается.
Куда можно перечислить средства на лечение Веры
Вы можете перечислить любую сумму маме маленькой Веры прямо в больницу на карту Сбербанка: 5469 5500 3931 0112, Лаптева Евгения Константиновна
Месяц назад ее развитие затормозили внезапно начавшиеся судороги. У Веры синдром Веста* — сериями случаются эпилептические приступы, каждый из которых разрушает мозг малышки. Девочке совсем нельзя нервничать. Когда Вера беспокоится, ее мама, наша землячка Евгения Лаптева, рассказывает ей, как все будет хорошо и как они будут учиться ходить, кататься на велосипеде, собирать гербарий, ездить на море…Мы с вами можем помочь сделать это реальностью!
Чудотворное имя
Так случилось, что сегодня Евгения Лаптева живет на два города: Калининград и Санкт-Петербург. Талантливая художница, несколько лет назад она работала в Калининградской художественной галерее и вела рубрику «Мой любимый зверь» в нашей газете. Потом уехала в Петербург повышать образование, нашла там работу и вышла замуж за известного художника Игоря Панина. Вскоре супруги узнали, что у них будет малыш.
– Вера очень желанный ребенок, ее рождение должно было случиться примерно 11 марта этого года, – рассказывает Евгения, – но дочка появилась на месяц раньше –11 февраля. Практически всю беременность я чувствовала себя прекрасно и вела активный образ жизни. Но на последнем месяце мое состояние заметно ухудшилось: появились сильные отеки, постоянно болела голова, мучила тошнота и стали неметь руки. Врачи говорили, мол, ничего страшного, попейте почечный сбор. А у меня случился сильнейший приступ аллергии, сейчас даже сложно понять, на что: тело покрылось красными пятнами и жутко чесалось, было тяжело дышать, живот стал будто каменный.
Муж Евгении вызвал «скорую», а в больнице ей сообщили, что у ребенка нет сердцебиения. Единственным шансом на его спасение стало экстренное кесарево. Сразу после него малышку весом в 1 кг 800 г с практически полным отсутствием всех рефлексов и еле бьющимся сердечком сразу увезли в реанимацию…
– На тот момент мы с мужем еще точно не знали, как назовем ребенка, – вспоминает мама девочки Евгения Лаптева, – но после произошедшего для нас остался только один вариант – Вера.
Удар судьбы
И чудо случилось, вера в Веру оправдалась, и девочка, два месяца жившая на аппарате искусственной вентиляции легких, выкарабкалась.
– Конечно, она была маленькая и худенькая, – продолжает Евгения, – но жизнь налаживалась. – Все весну и лето мы провели спокойно и были счастливы. Побывали в Калининграде, познакомились с бабушками и дедушками, съездили на море.
Но очередной удар судьбы не заставил себя долго ждать. Месяц назад у шестимесячной Веры начались эпилептические приступы сериями до ста раз за ночь. Она закатывала глазки и вскидывала вверх ручки. После обследования врач, наблюдавший малышку с рождения, проговорил: «Ах, Верочка, Верочка, как же ты нас расстроила…» и поставил неутешительный диагноз – синдром Веста (скорее всего, так сказалась перенесенная ребенком асфиксия. – Прим. авт.).
– Когда я стала узнавать про этот синдром, просто слезы стали наворачиваться, – рассказывает, еле сдерживая эмоции, Евгения. – Ведь из-за приступов ребенок деградирует, и в некоторых случаях болезнь может закончиться летальным исходом. Первая реакция – отчаяние, но, глядя на дочь, я взяла себя в руки и стала искать решение проблемы и сегодня надеюсь на благополучный исход, хотя понимаю, что мы еще в самом начале пути.
Сейчас Вера с мамой находятся в Санкт-Петербурге, в отделении неврологии детской городской больницы № 1. Каждый приступ способствует разрушению мозга девочки, тормозит ее развитие. Те препараты, которые позволяют хорошо купировать приступы и которые дают малышам с таким синдромом в Европе, в России просто запрещены.
Евгения Лаптева нашла, где ее дочери попробуют помочь – это университетская клиника Шлёзвиг-Хольштайн в Любеке (Германия). Там ребенку сделают подробную диагностику, например, допплерографию, чтобы выяснить, в каком месте пережимаются сосуды головного мозга, и помогут подобрать терапию. Девочку ждут в Любеке 26 октября, счет, выставленный клиникой, – 10 тысяч 122 евро. Эту сумму уже удалось собрать, но нужны средства на проезд и жизнь за границей в течение месяца. Их у семьи нет. Евгения пока не работает, а отец девочки – дизайнер в галерее, зарплаты хватает только на бытовые нужды.
– Спасибо всем, кто уже поддержал нас и помог не упасть духом. Мы неустанно всех вас мысленно благодарим, – говорит Евгения Лаптева. – Но мы вновь просим вас о помощи, чтобы нашей Верочке стало легче жить и чтобы она не отличалась от остальных детей.
Неравнодушные земляки могут подарить надежду ее родителям и не дать им утонуть в черной пропасти беды, которая пришла в их жизнь. Маме и родным Веры тяжело и трудно биться за жизнь ребенка в одиночку... Пожалуйста, поддержите девочку, отважно сражающуюся со страшной болезнью!
Справка «СК»
*Синдром Веста – форма эпилепсии, также известная под названием инфантильные спазмы, обычно развивается на 4–6-м месяцах жизни. Во время приступа происходит быстрый наклон тела вперед, голова сгибается. Судороги часто возникают, когда ребенок засыпает, или перед пробуждением. Частота приступов может доходить до десятков и сотен в сутки. Синдром Веста может быть вызван различными причинами: врожденные аномалии развития головного мозга, генетические заболевания, внутричерепные кровоизлияния у недоношенных новорожденных. Асфиксия новорожденного (кислородное голодание головного мозга ребенка во время осложненных родов) является наиболее частой причиной заболевания. В некоторых случаях причину развития синдрома Веста установить не удается.
Куда можно перечислить средства на лечение Веры
Вы можете перечислить любую сумму маме маленькой Веры прямо в больницу на карту Сбербанка: 5469 5500 3931 0112, Лаптева Евгения Константиновна
Этим летом Евгения Лаптева показала дочери Балтийское море, тогда еще у них все было хорошо...
