или Зарегистрироваться
Здоровье
803
0
02 июня 2020

Сбор на самый дорогой укол закрыт!

Его планируют сделать Милане Семеньковой в конце июня в Москве
Уважаемые читатели «Страны Калининград», сообщаем прекрасную новость для всех нас – сбор на укол препаратом «Золгенсма» для Миланы Семеньковой закрыт! 

И пандемия, и обвал рубля
Полгода назад казалось почти невероятным, что астрономическая сумма – больше 2 миллионов долларов США – все-таки будет собрана. Но благодаря упорству и вере родителей девочки, а также всех неравнодушных людей, которых мама Миланы Виктория Кашуба ласково называет «наши волшебники», это стало возможным. 
Напомним, малышка страдает от одного из самых редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У страдающих СМА со временем отказывают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, интеллект при этом остается сохранным. 15 мая Милане сделали первый укол поддерживающего препарата «Спинраза». А теперь мама может не плакать от безысходности, у ее дочки есть реальный шанс на полноценную жизнь. 
– Этот сбор денег уникальный. Во-первых, он народный, нам помогало в силу возможностей много-много людей. Мы ждали одного главного волшебника, а получили сотни тысяч, и это невероятное ощущение колоссальной поддержки! А во-вторых, он пережил дополнительные испытания – это резкий обвал курса рубля в сравнении с долларом (что еще больше увеличило и так изначально огромную сумму сбора), пандемия и введенный с ней режим самоизоляции, отмена всех запланированных мероприятий. Это тоже могло свести наши усилия по дальнейшему сбору средств на нет. 

Чуть не опустили руки
– И если честно, то в какой-то момент мы уж было отчаялись, но ваши слова поддержки не дали нам опустить руки! Спасибо, что шли к заветной цели с нами вместе! Мы бесконечно благодарны тем, кто не прошел мимо нашей беды. Пусть все причастные к счастливому для нас событию испытывают чувство не только радости, но и гордости за спасение ребенка! От всей души мы говорим спасибо  каждому из вас!  Да, нам предстоит решить много проблем, нашу малышку ждет длительный путь лечения и реабилитации, но она будет жить, и мое материнское сердце наконец успокоится!
По словам Виктории Кашубы, оценив состояние Миланы, врачи порекомендовали через две недели ввести ей закупленный областным правительством поддерживающий препарат «Спинраза». Напомним, подобную процедуру две недели назад уже проводила девочке бригада специалистов Детской областной больницы. Под общим наркозом ребенку вывели пять миллилитров спинномозговой жидкости и ввели пять миллилитров препарата. Вмешательство маленькая пациентка перенесла хорошо, а чтобы оно стало возможным, в федеральном центре был специально врач Детской областной больницы. А примерно в конце июня Милане в Москве (ранее планировалось сделать это в одной из клиник Санкт-Петербурга. – Прим. авт.) наконец сделают самый дорогой укол в мире препаратом «Золгенсма», благо средства на него теперь есть. 
Мы продолжаем следить за развитием событий. 

05-Милана-внутрь.jpg
Родители Миланы Семеньковой безмерно благодарны каждому, кто участвовал в спасении их ребенка


фото из семейного архива Семеньковых

поделиться
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 11 мая 2020

ПРИРОДЫ ЧУДНЫЕ МГНОВЕНЬЯ

Из-за коронавируса мы стали меньше общаться друг с другом. Все очень устали от новых правил существования и неопределенности.
А ведь жизнь продолжается!
Поделитесь своими фото-новостями.
Снимки можно самим выставлять на сайт (они будут активированы модератором) или прислать в редакцию по адресу:
nitka@strana39.ru 
3580
опрос 17 июня 2020

Как вы относитесь к проведению парада Победы 24 июня?

108