О ней пишут СМИ, объявления с хештегом Милана_живи расклеены повсеместно. Жизнь ребенка оценивается в огромную сумму, которую с каждым днем становится собрать все реальнее. Но время работает против малышки, надо торопиться!
Спасительный укол
Девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У людей с этим заболеванием появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект остается сохранным.
От СМА создано всего два препарата, причем из средств бюджета эти препараты не оплачиваются. Первый из них, «Спинраза» (зарегистрирован и в России), не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Более того, ребенку надо ежегодно делать по три укола в позвоночник на протяжении всей жизни. Стоимость одного укола – 125 000 долларов США (около 7,7 млн рублей).
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол два миллиона сто тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тысяч долларов (это около 159 млн рублей).
Успеть финишировать
– Врачи клиники сообщили нам, что по анализам Милана идеально подходит под эту процедуру, она ей показана, – рассказала корреспонденту «СК» мама девочки Виктория Кашуба. – На сегодня собрано 22 млн 600 тысяч рублей, а это за последние две недели еще плюс
9 млн 200 тысяч рублей! В понедельник, 24 февраля, состоится автопробег по улицам Калининграда, разрешение на него у администрации города уже получено. После колонна машин двинется на Октябрьский остров, там состоится флешмоб – люди встанут в надпись «Милана живи». Мы верим, что с вашей помощью справимся, и благодарны всем!
Подключились к проблеме девочки и известные лица: Мария Погребняк, Милана Тюльпанова, Инна Жиркова и Юлия Барановская.
Журналисты «СК» направили в региональный минздрав официальный запрос. Из ответа следует, что сегодня закупать необходимое лекарство не имеет права ни федеральное, ни региональное министерство здравоохранения. Но минздрав продолжает оказывать содействие в поиске решений, в том числе в возможном обучении местных специалистов методике введения инновационных препаратов в столичных клиниках...
К сожалению, времени у Миланы нет, заветный укол надо успеть сделать до того, как ребенку исполнится два года. Причем оплата в американскую клинику должна поступить еще за месяц до этого – не позднее конца июля 2020 года, так как второй день рождения у Миланы будет 29 августа. Но уже есть надежда, что в этот срок сумму собрать реально. Важен каждый рубль!
Куда можно перечислять средства
Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: [email protected]
Два годика Милане исполнится 29 августа. И время, чтобы ей помочь, есть (фото из семейного архива Семеньковых)
поделиться
