или Зарегистрироваться
Здоровье
5438
0
22 января 2020

«Этот укол спасет нашей малышке жизнь!»

Родители просят помощи у неравнодушных калининградцев 
Маленькой калининградке Милане Семеньковой 1 год и 5 месяцев. Это улыбчивая и спокойная девочка, жизнь которой сегодня оценивается в невероятно огромную сумму и зависит в том числе и от нас.

Редкое заболевание
– Это наш с мужем первый и желанный ребенок, – рассказывает ее мама Виктория Кашуба. – Удивительно, но о том, что мы станем родителями, я узнала ровно в «нули» будущего 2018 года. До этого весь день 31 декабря я чувствовала себя неважно, и вот под самый занавес года сделала тест на беременность, который ее и подтвердил! Помню, как сказала об этом мужу, как он на радостях открыл окно и кричал всему миру: «У нас будет ребенок!» Дочка родилась 29 августа наступившего года, здоровенькая…Беда пришла нежданно. 
К семи месяцам Милана стала заметно отставать от «двигательной» нормы.
– Дети к этому возрасту ползают, начинают вставать на ножки, а она совсем не стояла. Сначала списывали на особенности организма, а потом забили тревогу и обратились к медикам, – продолжает Виктория Кашуба. – В 11 месяцев мы сделали почти все возможные анализы, но они причину понять не помогли. Тогда нам рекомендовали сделать генетические исследования. Их результат подтвердил, что у дочери одно из самых редких заболеваний в мире – спинальная мышечная атрофия 2-й степени (СМА). 
У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Со временем отказывают и они, при этом интеллект остается сохранным.
– Конечно, мы перелопатили весь интернет, познакомились с другими родителями, которые столкнулись с проблемой, – продолжает Виктория. – Выяснилось, что справляться с этим заболеванием могут только два специализированных препарата во всем мире. Первый из них, «Спинраза» (Spinraza) был одобрен в США для лечения СМА любого типа в декабре 2016 года. Сегодня он зарегистрирован и в России. Но этот препарат не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Более того, ребенку надо ежегодно делать по три укола в позвоночник на протяжении всей жизни. Стоимость одного укола – 125 000 долларов США (около 7,7 млн рублей), причем из средств бюджета эти препараты не оплачиваются. Второй препарат «Золдженсма» (Zolgensma) был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол раз в жизни! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! 
С одной стороны, стоит он астрономическую сумму денег – 2 миллиона 100 тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.). С другой стороны, мамы меня поймут, не надо мучить ребенка и три раза в год делать наркоз. И ведь если посчитать стоимость процедур в перспективе, то это получается еще и дешевле, чем «Спинраза». 

Такие счета уже закрывали
 – Этот укол спасет нашей малышке жизнь! В сентябре прошлого года мы с дочкой были в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова (Москва), там получили заключение, что данные препараты рекомендованы нам для лечения. Более того, мы отправили запросы в три американские клиники, ждем счет. Меньше он точно не будет, так как 2,1 млн долларов – это фиксированная цена укола, а нам еще придется потратиться на дорогу, жилье, анализы до ввода препарата и после. В Москве мы были в гостях у семьи с такой же историей. Их дочка, которая только лежала, сразу после укола «Золдженсма» подняла ручку, потом ножку. По словам ее родителей, аплодировала вся клиника! Также знаю, что уже приехал в американскую клинику мальчик из Тюмени Дима Тишунин с таким же диагнозом, под Новый год ему закрыли счет в 163 млн рублей, – говорит Виктория. 
Милане Семеньковой уже помогают неравнодушные калининградцы и команда волонтеров из 50 человек, которые организовали для девочки флешмоб: около 200 участников выстроились в живой хэштег #Милана_Живи. С призывом помочь ребенку в своих соцсетях обратились к подписчикам некоторые российские знаменитости. Среди них молодая жена Евгения Петросяна Татьяна Брухунова, муж певицы Нюши Игорь Сивов и актер Кирилл Зайцев. На сегодня собрано 8,5 миллиона рублей. 
– Я благодарна всем до слез, эта поддержка дает силы и понимание, что мы не одни, – говорит Виктория. 
Папа девочки продавец автозапчастей, мама логист в декрете, сумма невероятная… Несмотря на это, они решительно настроены на победу, а как иначе, ведь на кону жизнь их ребенка! И каждый из нас сегодня может помочь. Давайте дадим Милане этот шанс!

Справка « СК»
Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием: люди не могут самостоятельно есть. Следующий этап – проблемы с легкими, постоянные пневмонии и наконец – полная остановка сердца.
Ген СМА был идентифицирован в 1995 году, 50% детей с этой болезнью не доживают до двух лет (это дети преимущественно с 1-й формой заболевания). СМА может проявиться в любом возрасте, «мягкие» формы проявляются в среднем и пожилом возрасте.

Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 
4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: 
+7 921 106-38-92 – PayPal: 
[email protected]

10-основное-фото.jpg
Милана Семенькова и ее любящие родители очень рассчитывают на вашу поддержку! Ценен каждый рубль
(фото из архива семьи Семеньковых)

поделиться
опрос 24 января 2024

Сколько детей должно быть в идеальной семье?

27